40 anys de Dret a Morir Dignament: "Costa acomiadar-se, però dona pau pensar que deixen de patir"

En Josep Aparicio va morir per eutanàsia el 4 d'octubre. Feia 13 anys que a aquest veí de Gurb, a Osona, li havien diagnosticat la malaltia de Parkinson. Tenia 66 anys, i els últims mesos la seva vida i la de la seva dona, la Teresa, s'havien convertit en un malson. Ella no recorda l'última nit que havia pogut dormir mentre ell vivia. 

"Tenia una dependència plena amb mi, total", recorda ara.

"L'havia d'ajudar a dinar, a vestir-se, a les nits l'havia d'ajudar a girar-se al llit i queia molt a terra. A vegades havia d'anar arrossegant-se a quatre grapes si jo no era davant". 

En Josep havia estat professor d'institut i estimava la vida. Per la Teresa "era la bondat amb potes". Li encantava anar en bicicleta, dibuixar... però els impediments físics i l'inevitable i progressiu deteriorament que comportava la malaltia van fer que decidís demanar la prestació d'ajuda a morir:

"Ell era molt conscient de tot el que havia perdut; i el dia que va veure que no podia agafar els pinzells va decidir que ja no podia viure més i que decidia marxar". 

I ho va fer a l'Hospital Universitari de Vic. Mentre a ell li practicaven l'eutanàsia, ja hi havia persones esperant els seus òrgans. "Ell deia: 'me'n vaig donant vida', i per mi és un consol pensar que hi ha persones vivint gràcies a parts del seu cos", afirma la Teresa. 

La mort per eutanàsia del Josep va ser possible perquè just ara fa quatre anys, el desembre del 2020, el Congrés va aprovar la llei que regulava la prestació d'ajuda a morir, que començaria a posar-se en marxa sis mesos després, el juny del 2021. 

La Teresa explica ara que decidir la pròpia mort va permetre al Josep uns últims dies plens de comiats afectuosos i, també, de molta pedagogia sobre els drets del final de la vida:

"La gent no està acostumada ni a parlar de la mort ni a parlar de l'eutanàsia; fins i tot ens hem trobat amb gent que no sabia ni que existia aquesta llei ni que estava aprovada". 

Fins al desembre del 2023, més de 460 persones havien demanat l'eutanàsia només a Catalunya, i se'n van practicar 214. 

En el camí d'aprovació d'aquest dret, l'associació Dret a Morir Dignament (DMD) ha tingut un paper determinant. Aquest mes celebren el 40è aniversari i acaben de rebre la Creu de Sant Jordi, un reconeixement en la seva tasca de defensa dels drets del final de la vida. 

"Realment crec que sense l'associació no hi hauria llei d'eutanàsia com hi ha en aquests moments, però sí que hi hauria uns avenços determinants, perquè és la mateixa societat la que ha anat fent aquest canvi, aquests passos, cap a l'autonomia real del pacient".

Qui ho explica és la presidenta actual de l'entitat, Cristina Vallès, que va arribar a DMD arran de l'experiència personal d'acompanyar la seva mare els últims anys de vida: "Va estar deu anys amb una demència, que la va fer patir molt i a mi també, com a filla única que soc; va ser un final de vida injust i terrible", assegura.

I és que darrere les sigles DMD hi ha el convenciment de moltes persones i de moltes famílies, com la del Josep o la de la mare de la Cristina, en l'acompanyament a una mort digna.

Des que va començar a caminar, l'objectiu de l'associació va ser crear un estat d'opinió respectuós amb la llibertat individual d'escollir lliurement la mort en el cas dels malalts irreversibles. I fins que es va legalitzar la pràctica de l'eutanàsia, ara fa tres anys i mig, DMD havia fet propostes per despenalitzar el paper dels col·laboradors en una mort assistida. 

Durant la dècada dels noranta es van produir canvis importants a tot el món, i el posicionament internacional respecte a l'eutanàsia va anar canviant. En aquest context, des de l'associació ja s'atrevien a parlar de xifres ocultes i d'informacions vergonyoses i il·legals a l'època, com que "a un 37% dels malalts terminals, metges i familiars els apliquen l'eutanàsia". 

Com a metgessa --ara jubilada-- que va treballar durant anys en cures pal·liatives, Glòria Carandell es va implicar en l'associació i va estar al capdavant de DMD quan el congrés va aprovar la llei de l'eutanàsia, ara fa quatre anys:

"Aquí a Catalunya es va treballar molt abans de l'aprovació perquè tot estigués preparat; ja s'havien fet comissions amb el Departament de Salut, s'havia estructurat la comissió de garanties, es va defensar la creació dels professionals referents per ajudar altres professionals quan s'ha d'aplicar l'eutanàsia..."  

Avui continua celebrant l'aprovació d'aquell dret, que veu imprescindible defensar en un moment en què forces polítiques de l'oposició, com PP i Vox, continuen posant-lo en qüestió: "Perquè tothom tingui garantit el dret que té a demanar l'eutanàsia quan té un patiment insuportable", destaca. 

Ella, com a metgessa, també ho havia viscut molt de prop:

"M'havia trobat diverses vegades malalts que em deien que no podien més i, esclar, les cures pal·liatives arriben fins on arriben i calia lluitar perquè aquestes persones també poguessin decidir el seu final de vida". 

El text legal actual de la llei permet l'eutanàsia si es pateix una malaltia greu i incurable o un patiment crònic i impossibilitant. També requereix estar capacitat, ser major d'edat i fer-ho per voluntat pròpia. Des de DMD assumeixen que aquesta normativa, amb el temps, es pot millorar i ampliar:

"Hi ha aspectes que nosaltres voldríem que avancessin una mica més". 

En concret, parlen de possibles propostes d'ampliació de la llei en un futur perquè inclogui el dret a demanar l'eutanàsia de menors entre 16 i 18 anys que pateixin molt o bé de persones grans que vulguin exercir l'eutanàsia perquè hagin arribat a una etapa que considerin de "vida completa". 

"Són temes que estudiem per tenir arguments per, el dia que arribi un debat real, saber-ho defensar", assegura Carandell. De moment, des de l'associació insisteixen que el que cal és continuar treballant perquè tothom tingui accés a la llei actual. Asseguren que moltes persones encara no saben ni que existeix aquest dret i reclamen més formació per als professionals i més informació per als ciutadans:

"I que la llei sigui equitativa a tot arreu, perquè fins i tot a Catalunya tenim grans diferències entre unes províncies i d'altres". 

També destaquen que la implantació de la llei de l'eutanàsia ha portat de retruc a millorar el final de la vida d'altres persones que arriben a la mort per altres circumstàncies, com ara les cures pal·liatives.

"Des de DMD, quan demanem una mort digna, no només demanem una mort digna per eutanàsia: demanem que els drets de final de vida --que inclouen un seguit de coses, com el rebuig de tractament-- siguin coneguts per tota la població i es duguin a terme com cal", insisteix l'actual presidenta de l'associació, Cristina Vallès. 

Per l'entitat també és primordial que tothom conegui la utilitat de deixar per escrit en un document de voluntats anticipades --també conegut com a testament vital-- quin tractament es vol rebre i quin no, en cas de malaltia o d'accident en què no es pugui expressar la pròpia voluntat, i si es voldria accedir a l'eutanàsia.

En opinió de la presidenta de DMD, "si no fas el document de voluntats anticipades i algú ha de decidir en el final de vida per tu, és un patiment que deixes, i que per als altres és molt complicat d'assumir; només per aquest fet jo diria que ja és important escriure'l".

Quan parlem amb la Teresa d'aquest document ens explica que ella i el Josep estaven vinculats a l'associació DMD molt abans fins i tot que l'eutanàsia fos legal. També recorda que quan es va aprovar, amb el Josep ja molt malalt, "ell patia perquè no arribessin al poder partits polítics que la poguessin reformar o tirar enrere".

Han passat poc més de dos mesos des de la mort del Josep, i ara la Teresa recorda amb calma molts dels moments viscuts:

"És molt difícil acomiadar-se d'una persona que estimes, només faltaria, però dona molta serenitat dir: ha deixat de patir, s'ha acabat".

I ha decidit escriure un llibre per parlar del dret a morir per eutanàsia i de tota la vivència de la malaltia, llarga i incurable, que tant els va fer patir a tots dos, fins que ell va decidir posar-hi fi:

"Jo veig l'eutanàsia com un acte d'amor, d'ell cap a nosaltres -de dir: prou, ja no vull que em cuideu tant, podeu descansar- i de nosaltres cap a ell, de donar-li la mà i deixar-lo marxar en pau".