Acord per a una llei de suport als malalts d'ELA després d'anys d'espera: què preveu el pacte

Aquest dilluns a la nit els grups parlamentaris del PSOE, el PP, Sumar i Junts al Congrés han pactat una proposició de llei per millorar la qualitat de vida dels malalts d'esclerosi lateral amiotròfica, l'ELA.

És un redactat que inclou un procediment d'urgència per revisar el grau de discapacitat, fisioteràpia a domicili i atenció de 24 hores per als malalts en estat avançat, entre altres mesures d'assistència.

L'objectiu és que les famílies dels 3.000 malalts d'ELA que el mateix text calcula que hi ha a Espanya no hagin d'assumir pel seu compte l'elevat cost que suposa l'atenció, sobretot en les etapes més avançades de la malaltia.

Objectiu: accelerar els procediments administratius

L'ELA és una malaltia neurodegenerativa que no té tractament, amb una evolució molt ràpida cap a una discapacitat greu i una supervivència de pocs anys i, per tant, el diagnòstic significa un cop molt dur.

Són persones que necessiten moltes cures sanitàries, però també socials i exigeixen tecnologia molt cara, i tot això es necessita amb urgència, de manera que l'objectiu de la llei és accelerar els procediments.

En la fase avançada de la malaltia, aquests pacients tenen greus problemes per respirar i empassar, i el text pactat preveu dotar-los de l'assistència instrumental i personal necessàries.

Això implica atenció especialitzada durant 24 hores al dia per prevenir el risc de morir. Els cuidadors, que sovint han de deixar de treballar, podran mantenir la base de cotització de cara a la jubilació.

Acord per aprovar la llei aquest curs polític

Els quatre partits registraran aquest dimarts les esmenes incloses en l'acord amb la intenció que el Congrés l'aprovi a l'octubre per passar-la al Senat i que s'aprovi definitivament durant aquest curs polític.

El redactat preveu aplicar les mateixes mesures a altres malalties, neurològiques o no, que també siguin irreversibles, de ràpida evolució i que exigeixin cures i atenció complexes, tot i que no n'esmenta cap en concret.

El text, de només cinc articles però amb nou disposicions addicionals i vuit de finals, surt de tres proposicions de llei prèvies presentades fa mesos, una de Junts, una altra del PSOE i Sumar, i una del PP.

Les associacions de malalts celebren l'acord

L'impuls de totes tres ha estat la proposta feta fa gairebé un any per la confederació espanyola d'entitats d'ELA, ConELA, i els últims mesos els quatre partits han estat negociant el contingut de la proposició de llei.

De fet, el gruix de l'acord estava tancat divendres, i aquest diumenge ConELA va celebrar-ho amb un comunicat que agraïa "l'actitud constructiva i l'esforç de tots els grups parlamentaris":

"Aquest acord obre un horitzó d'esperança per a les persones amb ELA i les seves famílies, que d'aquí a poc podran accedir a una atenció especialitzada a les comunitats autònomes."

PP i PSOE escenifiquen les diferències

L'acord ha quedat tancat aquest dilluns un cop el PP ha donat el vistiplau al redactat, i el líder del partit, Alberto Núñez Feijóo, ha dit que espera que el Congrés l'aprovi per unanimitat:

"La llei ELA per ajudar tots els pacients que pateixen aquesta terrible malaltia és la política en què crec. En la quota independentista, no."

Núñez Feijóo ha atribuït al govern espanyol un "bloqueig" de tres anys a aquesta llei, i ha celebrat que ara hagi "assumit" les propostes del PP i de les associacions d'afectats.

Per la seva banda, el PSOE havia dit dissabte que aquestes propostes ja estaven incloses en el text pactat divendres, i que va ser el PP el que va dir que encara no podia donar-li el vistiplau.

Ho va dir la diputada socialista Maribel García López, que va acusar el PP d'haver decidit esperar per motius estratègics partidistes:

"Aquestes cinc propostes que s'han tret de la màniga ja estan en el text d'acord que tenen des de divendres al migdia, i ja estaven acceptades."

De moment, una proposició de llei

Segons García López, ara el text passarà a una ponència a porta tancada, després a una comissió, i finalment al ple del Congrés, que podria aprovar-lo a l'octubre i passar-lo després al Senat.

A més de les mesures per facilitar la qualitat de vida dels malalts, la proposició de llei inclou la formació específica dels professionals, i també la posada en marxa d'una estructura d'investigació sobre l'ELA.

Per poder beneficiar-se de les mesures previstes, els malalts hauran de tenir com a mínim una discapacitat del 33%, i les revisions del grau de discapacitat s'hauran de fer, com a màxim, en tres mesos.

"L'últim equip del Juancar"

Podeu veure el documental "Unzué. L'últim equip del Juancar", que explica la lluita de l'exfutbolista Juan Carlos Unzué, afectat d'ELA i una de les persones que més ha fet per divulgar les conseqüències d'aquesta malaltia: