Com ajudar els infants amb autisme quan toca anar a l'hospital: "Anticipar-se és vital"

El Max juga a la sala de l'hospital amb la seva inseparable germana Gina mentre esperen que els avisin, per la visita mèdica.

Aparentment, se'l veu tranquil, però la seva mare, Maite Donado Cid, sap que és "dels llocs que li generen més angoixa". De fet, alguna vegada han tornat a casa sense poder fer totes les proves que li calien. 

El Max té 11 anys i un trastorn autista amb manca de llenguatge. "No podem saber, a nivell cognitiu, si entén o no les coses", explica la Maite. 

Per això, abans de la visita ha estat practicant a casa amb la seva mare com serà la visita, i li han mostrat fotos i vídeos dels espais que es trobaria. "L'anticipació és vital. Que nosaltres li puguem anticipar a casa el que li faran és la garantia de l'èxit", narra la mare.

Experiències prèvies corroboren la seva afirmació. Com quan va anar a fer-se proves per l'al·lèrgia que té. El Max estava preparat i s'havia entrenat per fer les punxadetes a l'avantbraç, però quan van arribar li van dir a la seva mare que també calia fer-li una espirometria.

"Es va posar molt inquiet i va entrar en conducta, perquè no entenia què havia de fer i no venia preparat per això." 

La prova no es va poder fer i ell va estar una hora molt angoixat picant-se amb la mà a la barbeta.  

Sovint s'han de cancel·lar les proves

No està comptabilitzat, però és habitual que persones amb autisme, amb discapacitat intel·lectual o neurodiversitat en general no es puguin fer proves o intervencions, quan calen.

Les conseqüències que sí que s'han mesurat en estudis científics, explica Laura Gibert Bustemps, coordinadora Atenció Integral de Trastorns de l'Espectre Autista Vall d'Hebron:

"L'esperança de vida en gent amb autisme està reduïda uns 15 o 20 anys. I no és per l'autisme en sí, sinó per aquestes comorbilitats mèdiques mal gestionades." 

No és que aquestes persones tinguin patologies més greus "sinó que són patologies que són dependents de l'atenció sanitària i com que aquesta té moltes barreres, no es pot fer de manera adequada" assegura Romy Rossich Verdés, pediatra i coordinadora programa Comunica't Vall d'Hebron.
 

M'adapTU

El Vall d'Hebron, com també estan fent a altres hospitals, treballa per trencar aquesta dinàmica amb tots els pacients amb necessitats de comunicació complexes. D'una banda, tenen materials per treballar a casa abans de la visita: pictogrames, fotos o vídeos dels procediments amb què es poden trobar en un hospital i les sensacions que sentiran, com pot ser fred o pressió.

"Aquest projecte anticipa totes aquestes situacions, les explica, i això és una estratègia que funciona no només amb ells --persones neurodivergents-- sinó en la població en general", recorda Laura de Batlle, presidenta de la Federació Catalana d'Autisme.

Els materials són al web del programa M'adapTU, on els continguts es van ampliant i són descarregables i adaptables per a qualsevol. 

Però el canvi més gran i profund s'ha de fer entre els professionals, perquè sobretot vol ser un canvi en la filosofia de treball.

"Al final és saber què li va bé a aquell nen, nena, adult o adulta i adaptar-ho", apunta la Dra. Gibert. "Si hi ha molta llum, abaixar el llum, si hi ha molt soroll, mirar si podem tenir una altra consulta", afegeix la Dra. Rossich.

No es podran trencar totes les barreres que un entorn mèdic pot suposar per a persones neurodivergents, però començar a flexibilitzar-les sí que les apropa més al dret a tenir la mateixa atenció sanitària que la resta.