Cures pal·liatives pediàtriques per conviure amb el fill a casa fins al final
Un miler de nens i adolescents de Catalunya tenen malalties terminals, amb necessitats pal·liatives específiques
La Valentina té deu mesos. Va néixer amb una malaltia genètica i amb una esperança de vida d'uns dos anys. Els pares han acceptat la proposta mèdica de cuidar-la a casa fins al final. Encara que al principi, com explica la mare, Matilde Pérez, els costava.
"Al principi imposa: Jo no em veia amb ella a casa. Em semblava molta responsabilitat, em feia por."
Però tenir-la a casa els han canviat la manera de conviure amb la seva filla i amb la seva malaltia.
"És que és viure, viure la vida de la teva filla. I viure amb alegria de poder tenir-la."
La casa s'ha convertit en una petita unitat de cures intensives. Els han ensenyat a fer servir el saturador d'oxigen, la sonda gàstrica i tots els aparells que la Valentina necessita.
Gràcies al programa de pal·liatius pediàtrics de la Fundació Enriqueta Villavechia, el pediatre i dues infermeres de l'Hospital de Sant Pau visiten la Valentina a casa i els donen suport en tot moment. La Maria Pérez de l'equip de Pal·liatius Pediàtrics de l'Hospital de Sant Pau és una de les infermeres que els atén.
"A principi potser vens tres cops a la setmana o quatre perquè et necessiten, com si vinguéssim cada dia tres cops. Però ara venim un cop a la setmana o dos. Alguna setmana si està tot bé i tot correcte potser només per telèfon."
Una treballadora social i un psicòleg també els ajuden, i un cop la setmana ve una voluntària perquè els pares tinguin una estona lliure.
La Fundació Enriqueta Villavecchia es presenta amb un vídeo que ajuda gràficament a explicar el projecte de les cures pal·liatives pediàtriques, fet amb la col·laboració de Txarango, que ha cedit els drets de la cançó "Compta amb mi". D'aquesta manera, la fundació reclama oferir cures pal·liatives a domicili als infants.
Els nens que poden entrar en aquest programa són els que poden morir abans d'un any, normalment malalts de càncer, i també els nens amb una paràlisi cerebral severa o greu. Actualment la sanitat pública cobreix pocs casos de cures pal·liatives pediàtriques a domicili.
La Valentina és un dels quinze nens que reben suport de l'Hospital de Sant Pau. Però hi ha 43 famílies més a tot Catalunya que ja es beneficien d'aquest programa en què participen 5 hospitals. Vicente Serna, pediatre de l'hospital de Sant Pau reclama que es pugui estendre a tots els hospitals.
"Necessitem que hi hagi un marc legal organitzatiu i administratiu regulat per les eines de la Generalitat que proveeixi d'atenció pal·liativa pediàtrica especialitzada a tot el territori català."
El pla de salut que s'ha de posar en funcionament en els pròxims 4 anys pretén reordenar i millorar l'atenció pal·liativa pediàtrica a Catalunya.
