El cost de ser cuidador d'una persona amb Alzheimer: "La societat no està preparada"

Vuit de cada 10 malalts d'Alzheimer tenen cuidadors de l'entorn familiar. Actualment, a Catalunya, un 2% de la població més gran de 59 anys té un diagnòstic d'Alzheimer, unes 41.600 persones. És la demència més freqüent i es calcula que la xifra es duplicarà els pròxims 20 anys.

Assumir el que comporta l'Alzheimer representa un gran repte per als serveis públics i per als cuidadors, que han de fer front a situacions molt dures i massa sovint en solitari.

El dia a dia

La Marta cuida la seva mare, diagnosticada fa 2 anys d'Alzheimer, que els últims mesos ha empitjorat: "Ara li costa llevar-se, el primer que fa és anar a la cuina i veu un pòstit meu on li explico quin dia és, quines coses poden passar... És la meva manera de fer que no deixi de llegir, perquè hi ha perdut interès."

"Un dia de cada 50 em contesta el pòstit i llavors jo sé que encara se'n recorda d'escriure."

Tot i que rep ajuda d'una cuidadora professional 20 hores al mes, la Marta ha de fer mans i mànigues perquè la mare estigui sola a casa al mínim d'hores possibles mentre ella treballa. "Jo deixo el dinar fet al matí, m'he de llevar a dos quarts de 6 o anar-me'n a dormir molt tard, perquè vull que cada dia faci un àpat com Déu mana", explica.

"Al migdia, una amiga em fa el favor de donar-li el dinar i després ve la noia. Al vespre l'ajudo a dutxar-se, a posar-se el pijama, sopem juntes, fem mots encreuats... ella ja no fa res sola."

Tot i això, la mare de la Marta passa cada dia 5 hores sola a casa. "Jo seria molt més feliç si la meva mare estigués a un centre de dia, perquè passa moltes hores sola davant de la tele mentre jo treballo", diu la Marta. "Aconseguir plaça, encara que sigui pagant, tampoc no és fàcil. I si no pots pagar, què fas? Deixes de treballar?"

"No estem preparats per a tota la gent gran que vindrà, jo ara en tinc 50. Si ara no hi ha places, no sé què passarà d'aquí 15 anys o 20. Necessitem solucions."

La solitud dels cuidadors

Fer-se càrrec d'un malalt d'Alzheimer impacta en tots els aspectes de la vida de la persona que el cuida i sempre es corre el risc d'abandonar-se un mateix.

La Marta n'és molt conscient: "Són moltes hores de solitud, però t'has de refer, la vida continua i has d'estar amb la millor cara. Jo he pres consciència que m'he de cuidar molt per poder-la cuidar a ella".

"I es necessita ajuda. Els cuidadors necessitem parlar amb professionals, desfogar-nos molt, perquè al malalt no li pots dir res."

Com a filla, poder portar la seva mare a un centre de dia li donaria l'oportunitat de tenir moments de qualitat amb ella: "El problema, quan ets el cuidador, és que puguis tenir moments de qualitat amb el malalt. La majoria de vegades no en tens cap, perquè estàs cuinant, netejant, pendent de tot."

Ara està gestionant amb els Serveis Socials del seu municipi el reconeixement d'un grau més de dependència per a la seva mare, que li suposaria més hores d'ajuda a la setmana, i la possibilitat d'entrar en un centre de dia.

Un suport necessari

Des de la Fundació Pasqual Maragall ofereixen grups d'ajuda per als cuidadors. D'entrada, per a les famílies que acaben de rebre el diagnòstic i necessiten saber com ho podran gestionar.

Laura de Andrés és psicoterapeuta de la fundació: "Els donem eines per poder-ho afrontar. Per exemple, els ajudem a adaptar la comunicació i el llenguatge, que queden molt afectats. Tenir aquesta informació inicialment i les eines per gestionar-ho són aspectes fonamentals."

"Moltes vegades, els cuidadors et comenten que la frustració més gran és que li volen dir coses al malalt i no els entén o al revés, que ells no l'entenen."

La Marta va participar en un d'aquests grups i diu que la Fundació la va ajudar molt: "Al principi, el que m'amoïnava més era que ma mare no se'n recordés de mi. I, tal com va evolucionant la malaltia, veus que el problema no és aquest, és que jo ja no reconec la meva mare. La reconec només en ràfegues de llum que té."

I assumir aquesta realitat és molt dur: "És com viure dos dols, el mental, aquest en què tu ja no reconeixes el teu familiar, i després l'altre, el que arribarà quan es mori."

L'impacte del diagnòstic i del dia a dia en la família és molt gran: "Fatiga, insomni, tristesa... Estem en un procés d'acceptació d'una nova realitat. Hi pot haver sentiment de culpa, irritabilitat. Són emocions que s'ha d'aprendre a gestionar", apunta la psicoterapeuta de la Fundació Maragall.

En aquests grups, les persones que cuiden reben suport psicològic i ajuda per sol·licitar plaça en residències de dia o ajuda a casa per poder tenir un respir.

Justament aquest és un dels punts en què més s'insisteix els cuidadors dels malalts d'Alzheimer. Laura de Andrés assegura que és bàsic: "Estar bé, sentir-nos bé i tenir energia és molt important i permet tirar endavant i afrontar el que vingui."

"És molt important tenir espais per a una mateixa, mantenir els hobbies, tenir una xarxa de suport social. S'ha d'evitar l'aïllament."

El cost de cuidar

El preu que paguen els cuidadors d'un familiar amb demència no és només mental o físic. Segons la Fundació Maragall, han de dedicar unes 70 hores a la setmana a la cura del malalt d'Alzheimer, amb un cost d'uns 35.000 euros anuals.

I tant la Marta, com a cuidadora, com la Laura de Andrés, com a psicoterapeuta, reclamen més ajudes. La Marta es lamenta de la burocràcia i les mancances del sistema, que aboquen els cuidadors a una lluita desesperant: "Realment, no estem preparats. Hi ha molta informació, però no hi ha mitjans. Crec que ni la societat ni els governs estan preparats. No estem donant tot el suport que necessiten els malalts i els cuidadors dels malalts."

"Quan he de demanar un paper o una revisió de grau, he de passar per una burocràcia... Jo no tinc paciència per això. I tot són mesos i mesos en què estàs sol amb un malalt."

La psicoterapeuta de la Fundació Maragall hi està d'acord: "Seria fonamental que es donés una resposta més ràpida a les sol·licituds i que s'ampliessin els serveis públics que s'ofereixen". L'Alzheimer encara no té cura, només hi ha alguns tractaments perquè la malaltia avanci més a poc a poc.