El testimoni del Xavi i el Tomás sobre conviure amb l'ELA: "Ningú està preparat per a això"

Després de la demència i el Parkinson, l'esclerosi lateral amiotròfica, l'ELA, és la tercera malaltia neurodegenerativa en incidència de casos. Es tracta d'una afectació del sistema nerviós central que implica una degeneració progressiva de les neurones motores que provoca debilitat i atròfia muscular, però també pèrdua de la capacitat de parla, deglució i respiració.

A Catalunya hi havia més de 450 persones diagnosticades el 2022 i, a tot el territori espanyol, al voltant de 4.000. Tot i això, encara es considerada una malaltia minoritària, malgrat que no deixen de diagnosticar-se casos.

Xavi Gámez té 53 anys i té ELA des de fa cinc anys. És comissari dels Mossos d'Esquadra i també advocat, una carrera que va acabar quan ja li havien diagnosticat la malaltia. Viu a Sils, a la comarca de la Selva, amb la seva parella --que també s'ha convertit en la seva cuidadora-- i la Nur, la gossa que va arribar un dia de Sant Jordi de fa tres anys i que no s'ha mogut del seu costat.

Des de fa mesos està estirat al llit i sense poder moure les extremitats. Encara no ha perdut la veu --tot i que és conscient que serà el següent pas a arribar-- i, per això, s'ha preocupat de recollir en una guia com la tecnologia li ha permès ser totalment autònom malgrat l'evolució de la malaltia:

"He passat de tenir una vida molt activa en l'àmbit professional i personal a estar tancat en una habitació on la meva finestra de comunicació amb l'exterior és aquesta pantalla de telèfon. És des d'aquí on puc continuar vivint i no estic destinat, només, a mirar la televisió".

Gràcies a la tecnologia reconeix que se sent "útil", i això és molt important per a les persones que pateixen aquesta malaltia i que van perdent capacitats. Per això ha volgut compartir tot el que ell ha pogut fer amb el telèfon i els assistents de veu, en aquesta "Guia per a persones dependents amb esperit guerrer".

Un document de 190 pàgines que ha editat sol i amb la veu i que espera que pugui servir per a pacients d'ELA com ell, però també per a altres malalts dependents, perquè puguin sentir la tranquil·litat de quedar-se sols i fer coses pel seu compte.

La va començar a editar al gener i la va publicar, en només tres mesos, el 31 de març. Volia evitar que l'evolució de la malaltia li impedís poder fer-ho:

"Espero que la guia serveixi per obrir un horitzó, el d'un malalt que és depenent però no del tot. M'ha escrit gent de tot arreu per donar-me les gràcies per haver-la escrit, i a mi això em fa sentir molt feliç. L'esforç ha valgut la pena."

També és conscient que aquest recurs li serà útil fins que perdi la veu i que, aleshores, li tocarà reinventar-se i explorar el que anomena "l'imperi dels ulls". Es tracta d'una fase que vol que arribi com més tard millor, però que confia encarar amb el mateix sentit de l'humor, perquè és l'única cosa que espera que la malaltia no li prengui. També perquè, si no aprofita el dia d'avui, sap que el que vindrà demà serà pitjor.

Fins i tot diu que si ha d'escriure una nova guia ho farà, perquè també ho pot fer amb els ulls. Reconeix que una de les coses més dures de l'ELA és que el cos emmalalteix, però el cap, en canvi, no. Va haver d'aprendre a conviure amb aquest xoc a marxes forçades "perquè ningú està preparat per a això".

Fins i tot, a l'inici, admet que li va passar pel cap el suïcidi veient tot el que li venia a sobre, però que això no li hauria permès aprofitar la vida que li queda i que vol aprofitar.

Manca de suport corporatiu

Des que va ser diagnosticat d'ELA, Gámez ha sentit el suport incondicional de la seva dona, família, amics i companys de feina, però reconeix que no pot dir el mateix de l'àmbit corporatiu.

Concretament, lamenta que no hi hagi hagut relació amb el Departament d'Interior des del 2021 fins ara, quan ha publicat la guia i ha tornat a situar-se en el mapa. Fins i tot dubta de si hauria rebut algun missatge si no hagués fet el tuit en què exposava públicament el seu cas i presentava la guia. Sent que hi ha hagut un "oblit intencionat" que per ell ha estat difícil de gestionar.

He reservado mi primer tuit para esto. Como ya avanzó @punsix la semana pasada, ya está acabada la "guía para personas dependientes con espíritu guerrero". Podéis descargarla desde https://t.co/ZF88vHAgNk. Pronto también en Google Books. Espero que os sea útil #DesbloqueoLeyEla pic.twitter.com/ClA7wbr24t

— Javi Gámez (@JaviGamez_ELA) March 31, 2023

"No ho dic per passar factura --ni molt menys!--. Ho comparteixo perquè, d'ara endavant, mirin de fer les coses més bé. Podem parlar de proximitat, però l'hem d'exercir de portes endins amb la nostra gent"

Dos anys i mig per obtenir ajuda

Com el Xavier, el Tomás també té ELA des de fa cinc anys. En el seu cas està en una residència privada de Barcelona perquè, per l'evolució de la malaltia, cada vegada té més problemes per moure's i menjar. De fet, ara ja ha de beure aigua amb un espessidor, perquè té més dificultats per empassar.

El seu germà va plegar de la feina per poder ocupar-se d'ell des que va ser diagnosticat d'ELA. També la seva mare, però té 88 anys, i la situació cada vegada és més difícil de gestionar dins el seu entorn familiar. És per això, i mogut per un sentiment de culpabilitat, que, fa només uns mesos, va decidir ingressar en una residència privada, tot i que és conscient que ho ha pogut fer perquè disposa d'estalvis:

"És una opció que només em puc permetre sis mesos. Ara sembla que podré tenir una plaça a la residència pública i això em tranquil·litza, perquè si no no sé què hauria fet. No vull molestar la mare i vull que el meu germà torni a treballar".

Per a ell, estar pendent de poder tenir un lloc a la residència pública reconeix que li ha suposat un mal tràngol perquè no sap on hauria anat si, una vegada esgotats aquests sis mesos, no hagués obtingut la plaça.

Un dels problemes amb què es troben aquests malalts és que estan aixoplugats per la llei de dependència i la discapacitat no els és reconeguda des d'un inici, la qual cosa provoca una demora de tots els processos burocràtics.

De fet, no és fins al cap de dos anys i mig del diagnòstic que comencen a rebre les primeres ajudes, quan són uns malalts que tenen una esperança de vida d'entre tres i sis anys de mitjana.

Més enllà de la malaltia

Com per a molts malalts d'ELA, el diagnòstic va suposar un abans i un després en la vida del Tomás. Ell abans era treballador social i també escrivia, en el seu temps lliure. Va arribar a escriure més d'una vintena d'obres, majoritàriament de teatre. Ara ja no ho pot fer.

Per això uns amics li han recollit tot aquest treball en un blog, que ha fet accessible per a tothom i en què també recull reflexions al voltant de l'ELA. Ho ha fet per explicar com és i el que suposa el dia a dia a la residència, però també per visibilitzar una malaltia, que és "massa cruel i davant la qual no s'està fent res".

La llei ELA, enterrada

Tant el Xavi com el Tomás reivindiquen des de fa temps que tiri endavant l'anomenada Llei ELA, amb la qual esperen poder viure amb dignitat els anys de vida que els queden. El Congrés dels Diputats va aprovar-la fa més d'un any, el 8 de març del 2022, amb 341 vots a favor, cap en contra i tampoc cap abstenció.

Però amb la convocatòria d'eleccions de Pedro Sánchez de cara al 23 de juliol, les Corts s'han suspès i la de l'ELA, és una de la seixantena de lleis que quedaran encallades a l'espera que es constitueixi un nou parlament i un nou executiu, amb sort, a finals del 2023. 

L'articulat continuarà bloquejat al calaix i, malauradament, molts dels malalts que, al seu dia, van tenir una porta oberta a l'esperança, avui ja l'hagin perdut tota.

Xavi Gàmez: "Tots sabem que les lleis que es queden al calaix moltes vegades no tiren endavant. Amb el calendari actual, fins d'aquí a un any no seria efectiva, i jo ja no arribaria a beneficiar-me'n. A mi ja me la poden posar al costat del taüt."

Tomás López: "Expliquem mil i una vegades totes les nostres dificultats, passa el temps i res canvia, tot segueix igual."

Entre altres mesures, la llei proposa que es reconegui aquests malalts amb un 33% de discapacitat des del diagnòstic, que se'ls doti de recursos tècnics i humans, també que puguin acollir-se al bo social elèctric i a l'atenció especialitzada a domicili.

Les persones que pateixen ELA es troben amb el fet que, a mesura que la malaltia avança, necessiten més maquinària per poder continuar amb la seva vida, una circumstància que l'actual sistema de salut no contempla. És per això que reclamen que, el temps que els queda, puguin viure d'una manera digna, sense veure's obligats a triar l'eutanàsia per falta de recursos.

Justament fa menys d'un mes l'exfutbolista i exentrenador Juan Carlos Unzué, també malalt d'ELA, va registrar al Congrés un escrit per demanar que es desbloquegi d'una vegada per totes el tràmit que impedeix que la llei de l'ELA tiri endavant i que deixin de tractar-los com si ja no fossin ningú.

Unzué també ha exposat el seu cas personal a "L'últim equip del Juancar", un documental de TV3 sobre la seva lluita contra l'ELA que es va estrenar el 5 de maig i que està disponible a les sales de cinema.

En aquest reportatge del "Telenotícies" pots conèixer més a fons els casos del Xavier i el Tomás: