Exigeixen que la llei ELA tiri endavant: "Més de 2.000 malalts han mort esperant"
- TEMA:
- Salut
Els malalts d'ELA demanen una llei que garanteixi una vida digna per als més de 4.000 afectats. I ho han fet al Congrés dels Diputats, on la Confederació d'Associacions de l'Esclerosi Lateral Amiotròfica, ConELA, ha presentat una nova proposició de llei.
"Tornarem una altra vegada al Congrés i hi tornarem tantes vegades com sigui necessari", ha assegurat el portaveu de la confederació, Juan Carlos Unzué.
L'exfutbolista també ha recordat que la tramitació de la iniciativa que van presentar anteriorment va quedar aturada per la convocatòria d'eleccions generals al juliol, i després de 41 ajornaments en un any i mig:
"Des que es va presentar la primera proposició de llei, més de 2.000 malalts d'ELA han mort esperant que aquesta llei es fes efectiva."
En aquest sentit, Unzué ha estat contundent: "Desitjo que no hàgim d'esperar que 2.000 persones més amb ELA hàgim de morir perquè aquesta llei es porti a terme".
La confederació ha presentat aquesta nova proposició de llei als grups parlamentaris ja que, segons Unzué, "l'ELA no entén d'ideologia". D'aquesta manera, han demanat que l'estudiïn i la tramitin "amb urgència" perquè els malalts no tenen "temps".
Què demana la proposició de llei?
Tal com ha comentat l'exfutbolista, un dels punts més importants de la proposició de llei és el de la reforma de la Llei de promoció de l'autonomia personal i l'atenció a les persones en situació de dependència.
L'objectiu és assegurar que les persones amb ELA tinguin accés preferent a serveis multidisciplinaris especialitzats, equipats amb els recursos tècnics i humans necessaris per atendre les seves necessitats. I garantir així l'accés a serveis de fisioteràpia a domicili i atenció domiciliària especialitzada les 24 hores.
En aquest sentit, Unzué ha demanat "tenir empatia" cap al col·lectiu:
"No creuen que ja és prou patiment ser conscient del deteriorament que et va generant l'ELA al teu cos perquè, a més, li hàgim de sumar el dolor intern profund que sentim quan percebem que estem arruïnant les nostres famílies? I, qui no té família, què fa?"
La norma també persegueix la reforma de la Llei general de drets de les persones amb discapacitat, per tal d'agilitzar el reconeixement del grau de discapacitat de les persones amb ELA.
Una altra de les mesures passa per la creació de places residencials adaptades específicament per als malalts d'ELA.
900 casos nous a l'any a l'Estat
L'ELA és de les malalties neurodegeneratives més freqüents en adults joves, i té una progressió molt ràpida. Tot i considerar-se minoritària, es diagnostiquen 900 casos nous cada any a l'Estat.
Són pacients amb moltes necessitats que la llei de la dependència no arriba a satisfer, ja que està més pensada per a situacions de malalties cròniques o d'evolució lenta, com l'Alzheimer. D'aquí que els pacients reclamin aquesta proposició de llei que millori la seva atenció i qualitat de vida.
Un equip de TV3 ha reflectit la situació actual de l'ELA i com aquesta malaltia es tracta en l'àmbit mèdic en el següent vídeo:
- ARXIVAT A:
- Salut