"Jo també vull anar de colònies", la reivindicació d'infants amb diabetis

L'Ariadna fa sisè de primària i fa quatre anys que li van diagnosticar diabetis de tipus 1. S'administra la insulina que necessita a través d'un catèter que s'insereix sota la pell i que s'ha de canviar cada dos o tres dies.

És una de les seves rutines habituals per tractar la malaltia i regular els nivells de glucosa. Al maig, la seva classe, on també hi ha el seu germà bessó, marxarà de colònies a Altafulla i a Port Aventura, i la seva família reclama un monitor especialitzat perquè hi pugui anar amb seguretat.
 

Colònies sense especialista o finançat per la família

La mare de l'Ariadna, l'Erica Palomar, explica que "les úniques opcions que tenim són que la nena hi vagi sola, amb una aplicació mòbil per controlar la glucosa, que hi vagi amb una vetlladora de l'escola que no està especialitzada en diabetis o que hi vagi amb un monitor especialitzat pagat per nosaltres, amb un cost d'entre 800 i 1.000 euros". 

La seva escola, Bernat de Riudemeia d'Argentona, cada any demana al Departament d'Educació un acompanyament especialitzat per a les sortides, però l'hi han denegat. 

Altres anys el centre havia pagat, a mitges amb la família, un monitor especialitzat, però enguany l'única alternativa que li han pogut oferir és que la vetlladora que té assignada l'escola per a altres infants amb necessitats educatives especials -entre els quals el Departament no inclou l'Ariadna- li doni suport durant els quatre dies de les colònies.

Per atendre-la durant el dia a dia, el personal de l'escola ha rebut una formació bàsica en diabetis per part del CAP, que ha complementat la família i l'Associació de Diabetis de Catalunya.

En sortides i colònies, però, les cures són més complexes, i el director del centre, Joan Martín, reconeix que "hi ha coses que no sabem fer, com ara tocar la bomba, canviar el catèter...":

"Què seria l'òptim? Portar una persona especialitzada. I potser ens estalviaríem portar-la a l'hospital, per exemple. La família estaria molt tranquil·la i nosaltres també."

El protocol no és clar en sortides i colònies

A la Bruna fa tot just uns mesos que li han diagnosticat la malaltia i s'hi està adaptant. Cada matí, compta quants grams d'hidrats de carboni conté el que es menjarà per esmorzar i ho introdueix a la bomba d'insulina que porta per evitar pujades i baixades de glucosa. 

Com que és el primer any que conviu amb la malaltia, té assignada una vetlladora a l'escola que l'ajuda a l'hora de dinar. És un dels tres supòsits que contempla el Protocol d'atenció als infants amb diabetis en l'entorn educatiu, redactat per Salut i Educació, per disposar d'un monitor de salut amb formació especialitzada. 

També hi tenen dret els infants de segon cicle d'educació infantil i els que tenen necessitats educatives especials que els impedeixen tenir autonomia en les cures. 

En "alguns casos", el protocol també contempla un suport puntual per acompanyar infants en sortides o colònies. Moltes famílies, com la de l'Ariadna, asseguren que aquesta falta de concreció fa que, any rere any, en quedin fora.

Les que sí que hi accedeixen, com la de la Bruna, lamenten que no es tracta d'un acompanyant especialitzat en la malaltia. "Vaig haver d'explicar a la vetlladora com fer un control de glucosa", explica la Montse. 

En tots dos casos, el pla consensuat d'atenció a la salut en l'entorn educatiu, firmat per la família, el centre i una infermera del programa Salut i Escola, estableix que les nenes tenen "un cert nivell d'autonomia", però que "requereixen supervisió" per gestionar la malaltia. 

En el cas de l'Ariadna, el pla especifica que, en colònies i sortides, necessita "un acompanyament format en diabetis per ajudar-la en les activitats, en la supervisió nocturna, en els canvis de catèter…". Un suport que, ara per ara, no té.

Educació assegura que s'està redactant un nou protocol específic per a sortides i colònies per acompanyar l'alumnat amb necessitats de salut. També afirmen que estan treballant per tal que els centres sanitaris de referència de l'alumnat es comuniquin amb els que estan ubicats en les àrees de destí per facilitar-ne l'atenció mèdica en cas necessari.

Clam conjunt de les famílies afectades

La família de l'Ariadna ha posat una reclamació formal a Educació i també ha demanat empara a la Sindicatura de Greuges de Catalunya, que li ha donat la raó. 

La resolució de la síndica recorda que "l'alumnat ha de poder participar en totes les activitats que organitzen les escoles en condicions que garanteixin la salut i la seguretat dels infants, i en les mateixes condicions econòmiques que els seus companys". 

També insta la conselleria a "oferir l'assessorament i els suports necessaris al centre educatiu per fer possible aquesta participació i evitar l'exclusió de l'alumna de les colònies i el viatge de fi de curs". 

L'adjunta a la síndica de greuges de Catalunya per la defensa dels drets dels infants i els adolescents, Aida Rodríguez, subratlla que "absolutament tots els infants tenen el dret d'accedir a les oportunitats que ofereix l'escola, al marge que tinguin alguna discapacitat o problema de salut.

"L'escola ha de poder comptar amb personal que sàpiga com atendre la malaltia i que estigui degudament format."

En els últims quatre anys, la Sindicatura de Greuges ha rebut una vintena de queixes de famílies amb infants amb diabetis que denuncien que els seus fills no tenen les mateixes oportunitats que els seus companys.

Suport polític, però sense recursos econòmics

Fa tres anys les famílies van iniciar una campanya de conscienciació, que compta amb el suport d'una quarantena d'organismes, entre ajuntaments i consells comarcals, a més de representants de la comunitat educativa, personal sanitari i diverses associacions especialitzades en la diabetis.

També el Parlament de Catalunya, el juliol del 2023, va aprovar una moció, que no té dotació pressupostària, perquè els centres educatius comptin amb personal format en diabetis per acompanyar infants com l'Ariadna i la Bruna. La moció va ser presentada per la llavors diputada del PSC Esther Niubó i actual consellera d'Educació.

Erica Palomar: "Ens sentim sols davant les institucions. Hi ha molts infants a qui s'ha negat el dret d'anar de colònies perquè no hi ha un protocol clar."

Montserrat Pérez: "Si no tenen un monitor especialitzat, què han de fer els nostres fills? No anar d'excursió? No anar de colònies? Només tenen diabetis, com diu la Bruna. Només tenen diabetis."