La llei de l'ELA, aprovada al Congrés entre aplaudiments després d'anys de lluita dels afectats

El Congrés dels Diputats ha aprovat per unanimitat la llei de l'ELA. Després de tres anys de tramitació, aquesta llei tan reclamada per part dels malalts ja és a només un pas --la previsible aprovació al Senat-- d'entrar en vigor.

Les associacions de malalts d'esclerosi lateral amiotròfica (ELA) fa temps que reclamen que tiri endavant la llei que garanteixi les ajudes i permeti dignificar la vida dels pacients i les seves famílies. Però l'impuls final al text legislatiu neix de l'acord entre PSOE, PP, Sumar i Junts ara fa tres setmanes. El projecte que ha sortit avui de la cambra baixa compta amb l'aval unànime de tots els grups i de les associacions de pacients i només haurà d'afrontar un darrer pas al Senat.

L'hemicicle sencer ha dedicat una ovació a un grup de representants de les associacions de pacients d'ELA que han assistit al ple. Abans de començar la sessió, els ha rebut la presidenta del Congrés, Francina Armengol.

Atenció 24 hores per a malalts avançats i tràmits més àgils

La nova llei agilitzarà els tràmits a l'hora d'avaluar la dependència dels pacients i garantir que els que estan en fase avançada de la malaltia tinguin cures les 24 hores del dia. Els malalts que depenguin de dispositius elèctrics tindran garantit el subministrament i comptaran amb bonificacions de les tarifes i la instal·lació de sistemes alternatius quan es produeixin talls d'energia.

A més, la norma també protegeix els cuidadors de persones amb ELA i altres malalties irreversibles. Els que hagin deixat la feina per dedicar-se al dependent podran mantenir la base de cotització del seu treball anterior sense que afecti la seva pensió futura.

L'objectiu de la llei és que les famílies dels 4.000 malalts d'ELA que el mateix text calcula que hi ha a Espanya no hagin d'assumir pel seu compte l'elevat cost que suposa l'atenció, sobretot en les etapes més avançades de la malaltia. El text preveu les mateixes mesures per a pacients d'altres malalties d'alta complexitat i irreversibles.
 

114.000 euros a l'any per a cures quotidianes

En les intervencions dels diputats, prèvies a l'aprovació de la llei, els grups parlamentaris han coincidit que la llei era necessària, però arriba tard, després d'anys de reclamacions per part dels pacients.

Els grups de l'oposició també han posat l'accent en el finançament que haurà d'acompanyar la llei i han demanat que es garanteixin les dotacions pressupostàries necessàries per garantir les prestacions que preveu la nova norma.

En aquest sentit, la Fundación Luzón, dedicada a millorar la qualitat de vida dels pacients d'ELA, ha publicat avui un estudi de costos per a les famílies a Espanya. L'informe indica que es tracta d'una malaltia molt cara, ja que un pacient en fase avançada ha d'assumir un cost anual de 114.000 euros en concepte de cures quotidianes. Una quantitat que baixa a 94.000 euros per als malalts en fase intermèdia i a 37.000 per als que estan en fase inicial.

Amb aquestes xifres, la Fundación Luzón considera que la partida pressupostària per sufragar els costos directes que actualment assumeixen les famílies haurà d'oscil·lar entre els 184 i 230 milions d'euros l'any.
 

Què és l'ELA i per què la llei és bàsica per als pacients

L'ELA és una malaltia neurodegenerativa que no té tractament, amb una evolució molt ràpida cap a una discapacitat greu i una supervivència de pocs anys i, per tant, el diagnòstic significa un cop molt dur.

Són persones que necessiten moltes cures sanitàries, però també socials i exigeixen tecnologia molt cara, i tot això es necessita amb urgència, de manera que l'objectiu de la llei és accelerar els procediments.

En la fase avançada de la malaltia, aquests pacients tenen greus problemes per respirar i empassar, i el text pactat preveu dotar-los de l'assistència instrumental i personal necessàries.

Això implica atenció especialitzada durant 24 hores al dia per prevenir el risc de morir. Els cuidadors, que sovint han de deixar de treballar, podran mantenir la base de cotització de cara a la jubilació.

Aquest és el testimoni de Lluís Pujol, malalt d'ELA, que ha estat entrevistat al programa "Els matins" de TV3: