La lluita pòstuma de Baselga: els fills recullen fons per investigar la seva malaltia

La família del prestigiós oncòleg impulsa un "crowdfunding" per recollir fons per a la recerca de la malaltia de Creutzfeldt-Jakob, un trastorn degeneratiu letal que no té tractament
Actualitzat
TEMA:
Salut

"En lloc de flors, diners per a la investigació." És la petició que va fer la família de Josep Baselga, el prestigiós oncòleg mort diumenge als 61 anys a causa de la malaltia de Creutzfeldt-Jakob.

És un trastorn neurodegeneratiu molt poc habitual però molt greu i sense tractament conegut. Per això han impulsat un "crowdfunding" o micromecenatge per investigar la malaltia. Les aportacions han superat les expectatives: en tres dies ja han aconseguit gairebé 200.000 euros.  

En aquest vídeo expliquen que el seu pare els ha inspirat a donar aquest impuls a la ciència:
 

 

Quan el conegut oncòleg i la seva família van rebre el diagnòstic, van quedar en xoc, com explica el seu fill Marc:

"El metge ens va dir: 'Us diré dues coses. Primer de tot us donaré una recepta per a una cadira de rodes, perquè d'aquí a unes setmanes no podrà caminar. I després, molt important, el cos no es pot enterrar per aquesta malaltia...' Són les dues coses que ens van dir i ens van quedar molt impactats. No hi ha res a fer i, a més, quan es mori, fes això... Va ser molt impactant."


De totes les malalties, a aquesta eminència mundial del càncer n'hi havia tocat una que era un misteri per a la ciència. Va morir al cap de dos mesos.

 

Els fills de Josep Baselga llegint missatges de record pel seu pare al micromecenatge que han obert

 

Els fills volien que la mort del pare tingués un sentit i que cap altra família hagués de viure la desesperació que van haver de passar ells i que narra la seva filla Clara:

"No hi ha cap recerca, cap, no pots lluitar. Vam dir: hi ha algun tractament? No. Hi ha algun assaig clínic? No."


Agafant com a referent el pare, "que era lluitador", van pensar que, quan acabés tot, volien "poder crear almenys una lluita."  

"Que almenys hi hagi alguna cosa que es pugui fer, un medicament que es pugui provar, també més suport, treure el tabú de tot això", afegeix en Marc.

 

Seguint el paradigma del càncer

Baselga va rebre el Premi Internacional Catalunya l'octubre del 2016 (ACN)

 

El crowdfunding segueix obert. Saben que com més fons aconsegueixin més es podrà investigar. Seguint la filosofia de Baselga, voldrien invertir els diners recaptats en recerca aplicada directament als malalts. Ja n'han començat a parlar amb l'Hospital Clínic.  

Raquel Sánchez, cap de Neurologia del Clínic, admet que actualment "l'únic que podem fer pels malalts és cuidar-los", perquè "no tenim cap tractament curatiu ni que modifiqui el curs evolutiu de la malaltia, ni aquí ni enlloc del món".

 

Baselga, que va portar l'oncologia catalana a convertir-se en un referent mundial, tenia clar que la batalla contra el càncer havia estat la gran lluita mèdica del segle XX i que ara ja començàvem a guanyar-la gràcies als nous tractaments i l'augment de la supervivència.

També assegurava que al segle XXI havia començat una nova batalla, la de les malalties neurodegeneratives com la seva. Clara Baselga recorda com en parlaven:

"Jo que començo medicina l'any que ve, era una conversa que teníem sempre... Ell sempre explicava quan havia començat a ser metge internista i tots els malalts que li venien era gent que estava patint del càncer i per això va canviar de ruta i vam parlar molt que les malalties neurodegeneratives era el següent.

La gent que moria de Parkinson, Alzheimer, aquesta ja ni la dèiem, ELA... Sempre em va dir, 'Clara, tira cap allà, amb força i cap endavant'."

 

Investigació de malalties neurodegeneratives al Clínic

 

La investigadora Raquel Sánchez agraeix a la família que hagi trencat el tabú de parlar d'una malaltia neurodegenerativa i es declara "optimista" en el sentit que els pròxims anys es puguin fer avenços importants en aquest camp:

"Els que ens dediquem a les malalties neurodegeneratives, volem que siguin el càncer del segle XXI. Almenys el nostre desig hi és. Hem fet el primer pas, l'avanç en el tema diagnòstic, però no hem fet encara el salt terapèutic, que espero que sigui el salt que farem la pròxima dècada o les pròximes dues dècades."

Aquesta neuròloga explica que ara hi ha productes testats amb animals "que ens agradaria provar amb persones".

Cal recerca perquè l'esperança que ja tenen molts pacients oncològics arribi també als pacients amb malalties minoritàries com la de Creutzfeldt-Jakob. A Catalunya se'n diagnostiquen unes 15 cada any.

 

La malaltia de Creutzfeldt-Jakob se sol declarar a partir dels seixanta anys i provoca un deteriorament neurològic ràpid, que acaba amb trastorns de la personalitat, moviments involuntaris, demència i, finalment, la mort. No la provoca cap bacteri ni cap virus, sinó una forma anòmala d'una proteïna anomenada prió.

D'una manera o una altra, la mort de Josep Baselga i la força dels seus fills han obert la porta a visibilitzar aquest grup de malalties. "Sempre ens va dir: no pareu de lluitar i és a la ciència on vull que lluiteu", destaca Clara Baselga. Els seus fills tenen clar que és l'última gran aportació del seu pare. Una aportació més per a la ciència i la medicina.

ARXIVAT A:
Salut
VÍDEOS RELACIONATS
El més llegit
AVUI ÉS NOTÍCIA
Anar al contingut