L'adeu de la Montserrat: quan demanar ajuda per morir és un homenatge a la vida

Una de les primeres persones que van demanar ajuda per morir a Catalunya va ser la Montserrat Massana. Tenia 62 anys. Feia un any que li havien diagnosticat esclerosi lateral amiotròfica, una malaltia neurodegenerativa incurable. Poc temps després va fer un document de voluntats anticipades on deixava clar fins on i en quines condicions volia seguir vivint.  

A principis de setembre va morir a casa, acompanyada de la seva família i amb l'ajuda d'una infermera i de la seva doctora d'atenció primària.

"Ella va ser prou valenta per decidir en quin moment, i quan i en quines condicions volia marxar."

Qui ho explica és el Francesc Tomàs Aymerich, parella de la Montserrat durant més de 30 anys i pare dels seus quatre fills: "Quan va veure que no hi havia marxa enrere, que el pas següent ja era la cirurgia invasiva per poder-la mantenir amb vida, que ja no podia fer res per si mateixa i que, a més, li era molt difícil demanar el que necessitava."

A nivell més personal, el seu fill Eloi recorda els mesos finals de la malaltia com "una experiència dura, molt intensa, però en part, crec que hem tingut la sort que ens ha unit molt com a família aquest any. Teníem molt clar que havíem de ser-hi".

"A mi el que em posava nerviosa, d'alguna manera, era pensar que ho fes per nosaltres, per tot el que hem passat amb la seva malaltia, i al final li vaig preguntar directament: 'Segur que no ho fas per nosaltres?', i ella insistia que no", són paraules de l'Alba, la filla de la Montserrat.

La llei, vigent des del 25 de juny, garanteix que el sistema sanitari ofereixi la prestació a l'ajuda per morir quan una persona ho demani. El text reconeix el dret de posar fi a la vida de qui té una malaltia greu i incurable, amb patiment físic o psíquic constant i insofrible, sense possibilitat de millora, o tenir un patiment greu i crònic que limiti l'autonomia. I suposa un canvi de paradigma perquè, per primer cop, no és el professional qui proposa una assistència de final de vida, sinó que és el mateix pacient qui decideix quan i com morir.

L'Alba explica que els últims temps "no li funcionava el diafragma, no podia esternudar, no podia tossir, no podia riure, no podia demanar les coses... Deia que ja no tenia sentit per ella la vida així". La malaltia l'havia deixat sense mobilitat pràcticament a tot el cos, excepte a la cara, i amb moltes dificultats per expressar-se, per menjar i per respirar. Ella havia demanat per escrit que s'evités la cirurgia invasiva per mantenir-la amb vida, com una traqueotomia, per exemple, ja que sabia que la seva malaltia la portaria molt probablement a necessitar-la. Demanar l'eutanàsia era una possibilitat que ja s'havia plantejat a casa abans que fos vigent la prestació de l'ajuda per morir.

"I esclar, quan va sortir la llei va ser com 'Guau, ara hi ha aquesta possibilitat'; va anar com molt rodat, i ella de seguida va dir que ho faria."

I malgrat el dolor de veure el final tan a prop, tots a casa, van interpretar l'aprovació de la llei com una oportunitat per a la Montserrat. "Si ella va decidir que allò no era una opció vital, doncs en aquest cas està bé que se la pugui ajudar, és un avenç de la societat", afirma el Francesc. L'Eloi ho va viure com "el final d'un patiment i va ser un alleujament veure que ho podíem fer a casa, en família, celebrant la vida".

A casa el dol ja feia molt temps que durava, molt temps abans que la llei fos una realitat. El diagnòstic de l'esclerosi lateral amiotròfica que patia la Montserrat ja l'havia sentenciat. "La malaltia va ser implacable", explica el Francesc, mentre l'Eloi relata que van poder compartir molts sentiments: "Fa molta ràbia que tot això passés, però estàvem junts i ho vam fer tan bé com vam poder", i respecte a la malaltia i el final de la vida de la Montserrat, insisteix: "Ella el que voldria és no haver trobat aquesta situació a la seva vida; ha sigut acabar-ho ja, perquè allò tard o d'hora, amb més patiment i més temps, hagués acabat allà mateix, i la Montserrat ho sabia".

"L'eutanàsia es planteja malament des de la idea que és una ajuda al suïcidi. La majoria de vegades és una persona que no voldria morir, o voldria morir perquè és l'única opció que li queda, perquè la vida que viu no és vida."

"I ella ho tenia molt clar", explica l'Alba. "A mi per exemple em va costar una mica creure-m'ho que havia decidir fer-ho, perquè era una forta amant de la vida, i molt resilient i havia superat moltes malalties greus". Fa 13 anys, un tumor al cap ja l'havia obligat a canviar de vida. "Va quedar com discapacitada per a la feina, però ella no es va donar per vençuda mai", recorda el Francesc. Logopeda de professió, va organitzar una coral per a altres persones que, com ella, havien tingut afàsia, un trastorn neurològic que afecta el llenguatge.

Fa poc més d'un any i mig ho explicava ella mateixa al "Telenotícies comarques": "Després de l'operació no podia dir res, però sí que conservava les cançons, o sigui, vaig anar a un concert, i les podia cantar totes".

Mirant enrere l'Eloi està convençut que "la nostra mare, Montserrat, va complir bastant en el fet de tenir una vida plena". Els últims temps, quan s'adreçava a la seva filla, ella recorda que li preguntava:

"'Però tu estàs a punt?' I en realitat el fet de viure la malaltia ja et prepara per al final, sigui quin sigui... Jo crec que sí que ens hem anat preparant, hem estat a punt".

"Jo no les tenia totes quan va demanar que al moment de la mort hi fóssim tots", reflexiona l'Eloi. I afegeix: "Ostres! Què difícil... al principi jo no li vaig saber dir que sí de seguida, ella va entendre que el que m'estava demanant era molt fort i ja no m'ho va tornar a demanar, però al final vaig pensar que si no hi era me'n penediria".

I després de ser amb ella fins al final. Reconeix que "vaig agrair totalment poder ser amb ella en aquell moment, en el moment que se'n va anar i els moments previs... Vam estar cantant i plorant i rient fins i tot... És un bon tancament, si no haguéssim tingut aquest comiat, si les coses haguessin anat d'una altra manera, no sé com haguéssim subsistit a partir d'aquell moment".

El desplegament de la llei d'ajuda per morir preveu que sigui el pacient qui decideixi on, amb qui i de quina manera vol ser ajudat o ajudada: si vol morir en un domicili o en un centre sanitari, per exemple; si vol estar sol o amb algú i si vol prendre's la medicació o si vol que l'hi administrin. Aquell moment, el Francesc el recorda així: "La infermera ens anava explicant -ja ens ho havia explicat de fet- ara és això, ara és sedació, ara és un son profund... i ara ja és terminal i ella ja està en pau; va ser un acte conscient i generós, i per a ella va ser alliberador".

I la Montserrat va demanar ser a casa, amb qui més estimava i que l'acompanyés en el procés la seva metgessa de família, la Quionia Villar, amb qui hi va ser també una infermera. "És una sensació de dir: 'Hem fet les coses ben fetes', tant la família com ella, com nosaltres; ha marxat en pau, com ella volia i no ha marxat perquè no estimés la vida".

I és que amb la llei de l'eutanàsia el pacient és qui tria el professional que desitja que estigui amb ell fins al final; quan fa la petició demana al facultatiu si pot i vol ser el seu metge responsable del procés i el professional pot acollir-se al dret d'objecció de consciència o donar resposta a la sol·licitud.

La doctora Villar visitava la Montserrat setmanalment i quan li va demanar ajuda de seguida s'hi va avenir; tot i el repte professional que suposava per a ella. A l'hora de prendre la decisió i durant el procés li va servir l'experiència personal haver cuidat la seva mare molt malalta durant quatre anys. "Hi ha un curs que es pot fer de la Generalitat i que l'anem fent, però esclar, en el moment que et trobes amb el pacient que t'ho està demanant és quan has de començar a actuar; és l'aprendre com a professionals, com a equip assistencial, a programar una mort".

"No és un procés burocràtic d'algú que demana aquesta assistència i se li ofereix, no, necessita unes reflexions internes, que la persona es pugui anar aproximant d'una manera suau, tranquil·la, convençuda, pugui expressar les seves pors, les seves tristors. Així és com s'hauria de fer".

Per a una professional de l'atenció primària, la petició de la Montserrat va suposar moltes hores de dedicació que no estan comptades ni remunerades; un esforç que feia perquè calia ajustar-se a les necessitats i als temps que marcava el pacient; un esforç que, ara per ara, no està regulat com compensar. "A mi em va agafar en dies de lleure, amb trucades, amb la comissió d'avaluació, i, bé, demanant 'Si us plau, si ho podeu agilitzar, perquè el dimarts la Montserrat voldria marxar que venen tots els germans a dinar i ja està tot organitzat'."

La Montserrat va morir el 7 de setembre a casa, al seu dormitori, acompanyada dels seus fills, dels seus germans, de la veïna i amiga a qui apreciava molt. El Francesc recorda així aquell dia: "Va ser en aquesta habitació, amb els fills, la veïna i amb l'equip mèdic i els germans, que havíem dinat junts i vam cantar una cançó que és molt maca per nosaltres, molt simbòlica". I la filla, l'Alba, ho descriu com un moment "que no va ser gens fred; va ser un moment tranquil, de pau, d'harmonia, de molt respecte per ella".

I abans de marxar, la Montserrat va aprendre a pintar amb la mà esquerra. Els fills l'ajudaven agafant-li el braç i, al final, pràcticament intuïen cap a on volia pintar perquè ella tot just podia comunicar-se i xiuxiuejar unes paraules. Va fer i va regalar un munt de records artístics, fins i tot el recordatori del comiat de la seva vida el va dissenyar ella. També va escriure cartes per als seus familiars més propers i es va voler casar amb el pare dels seus fills un mes abans de morir.

Va donar el cos a la ciència i va demanar que el seu comiat fos un comiat festiu, amb una festa multitudinària al poble, en record de la vida plena que havia viscut. "I era voluntat d'ella que aquesta festa fos una festa per la vida, per agrair i celebrar la vida, i va ser així", explica el Francesc.

Moltíssimes persones es van reunir per homenatjar la Montserrat unes setmanes després de la seva mort, amb lectures i cançons que l'havien acompanyat al llarg dels seus anys de vida. Un dels textos que es va llegir va ser la carta de comiat que ella va deixar i que recull fragments com aquest:

"Aquesta malaltia m'ha donat l'oportunitat de poder acomiadar-me, com estic fent ara. Estic passant per un procés d'acceptació positiva, una manera feliç i tranquil·la d'acabar la meva vida. Intento trobar-hi pau".