Malalts d'ELA, menys incomunicats: Bellvitge prova dispositius per parlar amb la mirada

Parlar amb la mirada a través d'un lector ocular. És la nova eina de què disposa l'Hospital de Bellvitge per a una prova pilot amb pacients d'ELA. L'objectiu és evitar que quedin aïllats.

Perquè la neurodegeneració progressiva de les neurones motores que comporta l'esclerosi lateral amiotròfica provoca, en la majoria dels casos, problemes en l'articulació de la parla, a més d'incapacitació de moviments de braços, mans i cames.

"Segons la nostra experiència, la incomunicació dels pacients és un dels problemes més greus i que més angoixa els provoca, i donar-hi una solució és fonamental per a ells", explica la cap de la Unitat Funcional de Malalties de Motoneurona de l'Hospital Universitari de Bellvitge, Mònica Povedano.

Els lectors oculars permeten la comunicació a partir del moviment dels ulls. Estan formats per un sensor de lectura ocular i un monitor o una tauleta amb un software de comunicació alternativa augmentada amb teclats virtuals i símbols pictogràfics.

El sistema identifica el símbol, la paraula o la lletra que mira l'usuari com si fos un ratolí d'ordinador. De forma digital, amb un convertidor, ho expressa amb veu sintetitzada.

D'aquesta manera, serveix per a la comunicació oral immediata però també permet connectar-se a internet. Així, el pacient pot estar present a les xarxes socials, seguir classes online o accedir a la informació que vulgui o necessiti.

Aquest sistema també es pot fer servir per fer funcionar sistemes de control domòtic de llums, temperatura o aparells electrònics.

Un dels inconvenients, però, d'aquests dispositius de seguiment ocular és que tenen un cost elevat. Tenen un preu d'entre 3.000 i 4.000 euros, una despesa que se suma a d'altres que també comporta la malaltia.

Ara, gràcies a l'aprovació per part de Sanitat d'aquests lectors com a producte sanitari inclòs a la cartera pública de serveis podran arribar als pacients. El CatSalut ha començat per desplegar-los a l'Hospital de Bellvitge on ja s'està fent servir.

És el cas del José Luis, que fa quatre anys li van diagnosticar la malaltia i ara fa dos mesos que disposa del lector ocular.

En aquest temps la seva qualitat de vida ha millorat moltíssim perquè, a part de poder-se comunicar amb les persones que l'envolten, també ha pogut recuperar relacions personals a través de xarxes socials com WhatsApp.

La prova, que es porta a terme amb la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls, és la primera experiència a Catalunya d'aplicació d'aquests dispositius des d'una unitat hospitalària.