"M'estan robant la vida, però lluitaré": l'exemple de la Yaiza, una ballarina amb ELA

La Yaiza té 31 anys i un somriure dibuixat als llavis que desafia amb tossuderia els cops que la vida i el sistema li etziba. El seu avi va morir amb 58 anys d'ELA -esclerosi lateral amiotròfica-; el seu pare, amb 52, i el seu germà també està diagnosticat.

Els malalts d'ELA tenen una esperança de vida d'entre 3 i 5 anys des que se'ls diagnostica, però la família de la Yaiza conviu amb una variant d'evolució lenta que els permet uns anys més de supervivència.

Malgrat això, la malaltia avança inexorablement des del primer dia i el seu diagnòstic canvia de manera radical la vida de qui la pateix. És el cas de la Yaiza.

Un diagnòstic sense acompanyament

Anem tres anys enrere. La Yaiza viu amb la seva parella en un petit pis al centre de Tarragona, un quart sense ascensor d'on puja i baixa amb agilitat molts cops al dia. Té 28 anys i és feliç. Ha aconseguit el seu somni: ser ballarina professional de flamenc i és una dona independent, fins que comença a notar un cansament i dolor tan estrany com familiar.

La citen per fer-li una electromiografia, una prova que determinarà si també pateix la malaltia. La por l'envaeix i hi va amb la seva parella. A ell no el deixen entrar. Ella ho recorda ben bé:

"El metge gairebé no em mira a la cara i comença a fer-me la prova, que és terriblement dolorosa. Em queien les llàgrimes del mal que sentia. El metge va aixecar el cap, va veure les llàgrimes i només em va dir: 'Et fa mal?' Vaig assentir, però la prova va continuar sense miraments i sense cap paraula de suport."

Però el pitjor d'aquell dia estava a punt d'arribar. "El metge continuava mirant l'ordinador, jo em vestia i li vaig preguntar què havia vist: 'És molt incipient, però, amb els teus antecedents familiars, més clar, l'aigua."

La Yaiza va començar a plorar desconsoladament i el metge va continuar escrivint a l'ordinador. Ella pensava en el seu pare (que moriria dos mesos després), en l'avi, en la seva carrera com a ballarina... i el món se li va ensorrar en uns segons. De cop, "el metge em pregunta si la persona que hi ha a fora és la meva parella i, en dir-li que sí, em diu: 'Doncs ara no cal que li diguis res, ni a ell ni a ningú, aquesta malaltia és teva, no cal que ho vagis explicant.'" 

Han passat tres anys d'aquell dia i la Yaiza el té gravat:

"A ningú li haurien de donar un diagnòstic d'aquest tipus d'aquesta manera tan inhumana, tan cruel. Jo he necessitat ajuda psicològica i dels meus. La llei ELA també és important en aquests moments, perquè s'establiria un protocol i un acompanyament des del primer dia." 

Dificultats per tramitar la incapacitat

Fa anys que pacients i familiars demanen una legislació que també acceleri el procés per rebre ajudes, ja que l'atenció als malalts genera uns costos econòmics molt elevats.

La Yaiza també s'ha trobat amb aquest problema. En aquests tres anys ha perdut molta mobilitat, ha hagut de deixar de ballar, no té prou força ni per tallar un filet, ni flexibilitat per cordar-se les sabates. Surt al carrer com a molt dos dies a la setmana i sempre acompanyada, perquè pujar i baixar quatre pisos d'escales és tota una odissea.

Amb tot, la Yaiza va començar a tramitar la seva incapacitat. L'hi han denegat fins a 4 vegades: les dues sol·licituds i les dues reclamacions prèvies.

En paral·lel s'ha buscat una advocada i tenen data de judici per a l'estiu de l'any que ve. "Hauran passat quatre anys des del diagnòstic, si tenim en compte que l'esperança de vida és entre 3-5 anys, hem de saber que hi ha molta gent que mor sense haver aconseguit una incapacitació per una malaltia sense cura i d'evolució molt ràpida."

"M'estan robant la vida, però no pararé de lluitar. Jo em sento una privilegiada, perquè, malgrat l'ELA, la meva és una variant d'evolució lenta, que em permetrà viure uns anys. Però ara mateix sento que la meva malaltia ha empitjorat, he patit ansietat i depressió i necessito ajuda psicològica i medicació, també pel trasbals que implica tot aquest procés administratiu i burocràtic."

Mentre espera el judici per posar fi a aquest malson afegit a una malaltia imparable, la Yaiza agraeix el suport i l'ajuda de la Fundació Catalana de l'ELA Miquel Valls. Aquí hi ha trobat una xarxa mèdica i d'ajuda a la dependència, que li permet tenir recolzament, informació i conèixer els millors recursos que té a l'abast.