Mor als 15 anys Adalia Rose, la youtuber que ha contribuït a difondre la progèria
La síndrome de Hutchingson-Gilford és una mutació genètica que no té cura i només la pateix una persona de cada vint milions
Aquest dimecres va morir amb 15 anys la coneguda youtuber Adalia Rose Williams, que patia la síndrome de Hutchingson-Gilford. Aquesta és la forma de progèria més greu: una mutació genètica esporàdica ultrarara que no té cura, accelera l'envelliment i provoca la mort prematura.
Es calcula que al món hi ha uns 120 infants que tenen aquesta malaltia genètica, un cas cada vint milions. Una d'aquestes nenes és l'Alexanda, de Sant Esteve Sesrovires, que seria l'únic cas de l'Estat. La seva família també ha creat una associació i han publicat un conte per divulgar la malaltia.
Rose era molt activa a les xarxes socials, on explicava el seu dia a dia a través d'un canal de Youtube amb gairebé tres milions de subscriptors, i pràcticament un milió de visualitzacions en molts dels seus vídeos on, per exemple, feia tutorials de maquillatge.
En els darrers anys ha contribuït a divulgar una malaltia que per a molts era del tot desconeguda abans de veure "El curiós cas de Benjamin Button", la pel·lícula en què un home neix amb vuitanta anys i envelleix a l'inrevés: es va fent jove.
Una història que s'inspira en aquesta malaltia però que, evidentment, hi té pocs punts en comú. I és que els nens que la tenen moren de problemes del cor o ictus, normalment associats a la gent gran.
Cognitivament, es desenvolupen com la resta d'infants, però tenen un cos que comença a envellir-se. L'esperança de vida se situa en uns 13 anys.
"Ara balla la música que estima"
La família ha fet una publicació al seu Instagram per explicar que la nena "es va alliberar d'aquest món" el passat 12 de gener. Ho va fer "tranquil·lament, tal com hi va arribar", expliquen, alhora que remarquen com ha deixat una "gran empremta" a tothom qui l'ha coneguda.
"Ara ja no pateix dolor i balla amb tota la música que estima", explica la família, que també dona les gràcies a tots els metges i infermeres que l'han atesa durant aquests anys. Per últim, la família demana ara poder plorar la seva pèrdua en privat.
- ARXIVAT A:
- Salut
