Mor als 19 anys Beandri Booysen, la tiktoker que va visibilitzar la progèria
Es calcula que la condició genètica coneguda mèdicament com síndrome de Hutchinson-Gilford afecta unes 150 persones arreu del món
Ha mort Beandri Booysen, tiktoker coneguda per tenir progèria, la condició genètica que causa un envelliment prematur.
"És amb profunda tristesa que anunciem la defunció de Beandri Booysen, una de les joves més estimades i inspiradores de Sud-àfrica", ha escrit la família a la pàgina de Facebook "Beandri, our inspiration".
Booysen, que el 20 de novembre va fer 19 anys, era l'última persona del seu país amb síndrome de Hutchinson-Gilford, coneguda com a progèria, sobre la qual va ajudar a conscienciar mitjançant els seus comptes de Tiktok i d'Instagram.
"Malgrat els desafiaments amb què va enfrontar-se, Beandri irradiava esperança i alegria", es pot llegir també en el missatge a Facebook.
Es dona la circumstància que aquest octubre Booysen va superar amb èxit una operació de cor per millorar les seves opcions de supervivència.
Diagnosticada per primera vegada a finals del segle XIX, es calcula que la progèria afecta un nadó de cada 20 milions. Segons l'ONG Progeria Research Foundation, a 30 de setembre, hi havia al món 151 infants i joves amb síndrome de Hutchinson-Gilford.
La mort de Booysen arriba dos dies després de saber-se la d'una altra personalitat destacada de les xarxes socials: la influencer espanyola Paula Cisneros, de 16 anys, que va ajudar a visibilitzar la síndrome de Down.
- ARXIVAT A:
- CiènciaXarxes socials Recerca científica