Mor l'inspirador de l'#IceBucketChallenge, el repte de la galleda d'aigua per l'ELA

Pete Frates, malalt d'ELA i inspirador del repte viral Ice Bucket Challenge, ha mort als 34 anys. El repte que consistia a tirar-se per sobre una galleda d'aigua gelada va aconseguir milions de dòlars per a la investigació d'aquesta malaltia neurodegenerativa.

Frates va morir dilluns després de set anys de ser diagnosticat d'esclerosi lateral amiotròfica. Abans de la malaltia va ser jugador de futbol, hoquei i beisbol. La seva família ha destacat la seva força i coratge:

"Pete va ser una inspiració per a tantes persones de tot el món que van treure força del seu coratge i resiliència",

L'Ice Bucket Challenge es va fer viral a les xarxes socials l'estiu del 2014, quan persones de tot el món van publicar vídeos i fotos de si mateixes quan es llançaven galledes d'aigua gelada al cap i van desafiar altres a fer el mateix mentre demanaven donacions per a la investigació.

La campanya va recaptar més de 220 milions de dòlars. L'ELA és una malaltia progressiva que deteriora les cèl·lules nervioses del cervell i de la medul·la espinal, i provoca pèrdues de control muscular. Es creu que entre el 5 i el 10% dels casos són hereditaris, però es desconeix la causa i no hi ha cura.

Frates va contribuir a posar l'atenció sobre el repte gràcies a la participació de famosos com l'estrella de la Lliga de Futbol Nacional Tom Brady, de New England Patriots, el primer ministre canadenc Justin Trudeau, l'expresident dels Estats Units George W. Bush, el fundador de Microsoft, Bill Gates o l'estrella pop Lady Gaga...

Lluitar contra la malaltia i la seva visibilització el va ajudar a tirar endavant:

"Ser part d'alguna cosa més gran que tu mateix és una de les millors coses que pots fer"

Frates, que es va casar un any després del diagnòstic i va tenir una filla l'agost del 2014. Va rebre nombrosos premis per la seva dedicació i sensibilització de l'ELA.

Segons el centre per al control i la prevenció de malalties dels Estats Units, entre 12.000 i 15.000 nord-americans la pateixen.

Es calcula que hi ha unes 600 persones afectades a Catalunya, 4.000 a tot Espanya i 350.000 a nivell mundial. Cada any es diagnostiquen uns 120.000 casos nous a tot el món.

Aquesta malaltia degenerativa d'origen desconegut es manifesta generalment entre els 40 i els 70 anys. L'ELA no té cura i, actualment l'esperança de vida és d'entre 3 i 5 anys després del diagnòstic.