"No hi ha batec, el pitjor que m'han dit a la vida": dol perinatal, morts invisibles
La pèrdua d'un fill durant la gestació, o poc temps després de néixer, encara és un tema tabú i poc comprès per la societat. Es considera mort perinatal quan hi ha la mort del nadó entre les 22 setmanes de gestació i els 29 dies de vida. Es reconeix com un dol no reconegut i silenciat, ja que costa parlar-ne i té "molt poc reconeixement, en tots els àmbits, del fill perdut". En un 50% dels casos, es desconeixen les causes de la mort del nadó i aquest és un fet que encara genera més inquietud i que pot comportar sentiment de culpa pels pares. Les famílies denuncien l'oblit que pateixen per part de l'administració un cop arriben a casa seva.
Parir el fill mort
"No hi ha batec, les pitjors paraules que m'han dit a la vida."
L'Anna i el Sebas van perdre el seu fill, el Ray, el setè mes de l'embaràs. Va morir dins la panxa de la mare enredat amb el cordó umbilical, i l'Anna va haver de donar a llum. Tots dos recorden les dures paraules amb molta tristesa i coincideixen a remarcar la importància de com els professionals comuniquen aquesta notícia:
"Allà comença el teu dol. Tal com el professional t'informi de tot el que està passant ho podràs gestionar d'una manera o d'una altra. És molt important."
Com ells, són moltes les parelles que passen per la pèrdua d'un fill abans de néixer o als pocs dies de vida del nadó. De morts considerades perinatals n'hi ha 366 l'any a Catalunya.
El Sebas va mirar de canalitzar part del seu dolor amb la seva feina i va crear un vídeo dedicat al Ray.
Les morts silenciades
Segons César Ruiz, cap clínic de Neonatologia de l'Hospital Vall d'Hebron, "la societat ha intentat no donar-li rellevància a un ésser que sembla que no ha entrat a la societat. Però veritablement és un error, perquè en aquella família, aquell nen existirà per sempre". Ruiz pensa que "s'ha intentat de forma errònia pensar que era un episodi en la història de cadascú".
Grups de dol per a famílies i professionals
"Ningú et reconeix com a pare o mare."
La maternitat o paternitat no caduca quan mor el fill. Les persones que afronten aquestes pèrdues es veuen obligades a reivindicar el seu sentiment de mare o pare, ja que la societat i sovint el seu entorn no els reconeix com a tal. En aquest sentit, els grups de dol són una porta a compartir i sentir el dol. L'Anna i el Sebas expliquen també la seva experiència en l'espai de paraula que ofereix l'Hospital Vall d'Hebron:
"Com et poden entendre en aquest grup no et pot entendre ningú. Per nosaltres va ser vital assistir-hi. Ens va salvar."
Un equip de TV3 va poder entrar i enregistrar una d'aquestes reunions. Les famílies coincideixen a reclamar més suport administratiu, a habilitar "protocols que et protegeixin i t'acompanyin en un moment tan dur" i també més reconeixement dels seus fills en tots els àmbits.
"S'hi ha pensat poc, en els professionals. Ens cal formació i eines per acompanyar les famílies."
A l'hospital Vall d'Hebron i, des de fa cinc anys, els professionals també tenen un lloc de trobada per poder fer front a aquestes pèrdues. El fet d'haver compartit experiències és bàsic com explica Olga López, la infermera de l'UCI neonatal de l'hospital Vall d'Hebron:
"En el grup ens traiem les bates, no existeixen càrrecs i som companys que compartim el que ens passa durant els torns."
"L'ideal és que hi hagi gent que ha viscut el mateix que tu. Que sàpiga què significa que es mori un nadó aquí. Que sàpiga què significa acompanyar una família en els moments finals de la mort del seu fill... i això fora d'un entorn de persones que ho viuen habitualment és difícil que ho entenguin prou."
De l'experiència del grup, n'han sortit uns protocols i una guia per tractar millor aquest dol. En unitats de neonatologia grans com les de l'Hospital Vall d'Hebron, això passa sovint. Segons Ruiz, "hi ha entre 35 i 55 morts l'any, de nens que ja han nascut i estan aquí des d'hores a dies". El grup de dol i l'Espai de Paraula de l'hospital, amb la col·laboració de Memora, han estat reconeguts com a Bona Pràctica en el Sistema de Salut pel ministeri.