"No passa res, ja en tindreu un altre"; el dol perinatal, poc reconegut i compartit

La mort gestacional i neonatal encara és un tema tabú i poc comprès per la societat. Cada any moren 2.500 nadons a l'estat: 6 cada dia. Són xifres de morts perinatals, considerades des de la setmana 22 de gestació fins als primers dies de vida del nadó.

Parir el fill mort

"Jo vaig passar molta por. Estava terroritzada. Jo no sabia que, amb cinc mesos, quan has de perdre el nadó, has de passar per un part."

La Clàudia Cedó, autora i dramaturga, va haver de parir el seu fill mort als cinc mesos de gestació. D'aquesta situació límit que li va posar la vida, en va sortir la delicada obra de teatre "Una gossa en un descampat".

"Jo estic trista perquè he perdut algú. Encara que els meus amics, la meva família, no l'hagueu conegut, era el nostre fill."

"Hi ha una part de tu que pensa: "Ostres, però per què ningú m'ho ha explicat?", no?, si la meva àvia en va perdre un, en el mateix estat de gestació, com és que jo no ho he vist a cap pel·lícula? Com és que no surt enlloc?"

Un dol invisible

"Un dol requereix un temps. Pensem que donem molt més temps per a un permís de matrimoni que per a un funeral."

Es tracta d'un dol poc reconegut i silenciat ja que costa parlar-ne i té molt poc reconeixement social. Com diu Begoña Román, professora de Filosofia de la UB:

"Aquest adjectiu, ‘perinatal',  és molt tècnic. Hi posem un nom molt tècnic per protegir-nos."

Sabem acompanyar aquestes persones? La societat sap donar espai i temps a aquestes pèrdues? Román creu que no: 

"La societat que no accepta els dols, tampoc els dols perinatals, és una societat indolora. És a dir, una societat en què el dolor molesta"

L'altra cara de la mort gestacional i neonatal

"A això, veritablement, no t'hi acostumes mai. No pots pensar: mira, avui hem tingut un altre mort... A veure demà què ens tocarà. Però tampoc ho pots viure com si fossin fills teus."

És el que explica a TV3 el cap del Servei de Nneonatologia de l'Hospital Universitari Vall d'Hebron, Cèsar Ruiz.

L'altra cara d'aquest dol és la dels professionals que conviuen cada dia amb la mort d'aquests nadons i que han hagut de formar-se i aprendre a acompanyar aquestes famílies.

"A la nostra unitat tenim de 30 a 40 pèrdues l'any. Això és pràcticament un per setmana."

"Som conscients que històricament ho hauríem pogut fer molt millor. Hi ha famílies que han sortit d'aquí i d'altres hospitals molt més desemparades del que havien entrat."

"Pensem que la formació en el dol perinatal encara és insuficient."

L'equip del reportatge "Sense batec" ha fet guàrdia amb els professionals que s'hi dediquen i ha entrat a l'UCI de nounats de l'Hospital Universitari Vall d'Hebron a conèixer de primera mà com treballen aquests casos.

A l'Hospital Vall d'Hebron, des de fa sis anys, els professionals que conviuen amb la mort gestacional també tenen un lloc de trobada. Un grup de dol mensual on poden compartir experiències. Ho explica Olga López, infermera de l'UCI neonatal del centre:

"En el grup ens traiem les bates, no existeixen càrrecs i som companys que compartim el que ens passa durant els torns."

De l'experiència d'aquests grups, n'han sortit uns protocols i una guia per poder acompanyar millor famílies i professionals. La iniciativa dirigida per la doctora Maria Teresa Pi-Sunyer ha estat reconeguda com a Bona Pràctica en el Sistema de Salut pel ministeri.

En un 50% dels casos es desconeixen les causes de la mort del nadó. Aquest és un fet que encara genera més inquietud i que pot comportar sentiment de culpa pels pares. Les famílies denuncien l'oblit que pateixen per part de l'administració un cop arriben a casa seva.

Les associacions reivindiquen canvis

"A Espanya partim d'un nivell molt baix d'atenció al dol perinatal respecte altres països. Som a anys llum encara."

Ho denuncia Jillian Cassidy, presidenta de l'associació Umamanita, una de les primeres de l'estat de suport en el dol perinatal. Umamanita, per exemple, ha creat el Dia del Record, que se celebra cada any a principis d'octubre.

Cassidy explica que ara mateix "depèn d'on donis a llum, en quin hospital, en quina comunitat, i amb quin equip sanitari... la teva experiència pot ser: excel·lent, mediocre o completament deficient."

La presidenta de l'associació Umamanita diu que ara mateix "el sistema sanitari, no els professionals, estan fallant a la dona. Especialment si la pèrdua es produeix en el segon trimestre de l'embaràs." Ara mateix, els reptes segons Cassidy són: "millorar la recollida de les estadístiques sobre la mort perinatal; que existeixi una formació reglada i continuada per als professionals sanitaris que s'hi dediquen; demanar un canvi en la llei del registre civil, perquè els nadons es puguin registrar de forma digna, i millorar les baixes paternals en cas de la defunció d'un fill.

La maternitat o paternitat no caduca quan mor el fill. Les persones que afronten aquestes pèrdues es veuen obligades a reivindicar el seu sentiment de pare o mare, que ni la societat ni l'administració els reconeixen. En aquest sentit, els grups de dol són una porta a compartir i sentir aquest dolor.

L'equip del "30 minuts" va assistir a una sessió del grup de dol "bressols" a Girona. Es reuneixen un cop al mes per donar acollida als nous casos i treballar en el procés de dol de totes les persones que hi volen assistir.

"Fins i tot aquest silenci ens acaba amarant a nosaltres, que ens autocensurem de parlar dels nostres fills que han mort per no incomodar per no fer mal", Anna Pujolàs

"Van ser els dies més durs de la nostra vida. O sigui... Recordo trencar-me mil vegades i tornar-me a trencar. I et venia la família i no passava res i estava al llit i "vinga, va, tira endavant". O "Jordi, ets l'home, tu ets el més fort, va. Tu has de portar, aguantar la Monste". I pensava "i a mi qui m'aguanta? Si no m'aguanto. Si, si em costa 'horrors' aixecar-me cada matí. Com voleu que jo aguanti la meva dona?". Així ho viu Jordi López.

Com diu Begoña Román, professora de filosofia de la UB, és molt important la tasca que fan els grups de dol i la importància de poder compartir entre iguals.

"Les persones que estan en dol necessiten trobar un sentit a allò que ha passat. Ni que sigui de superació personal. Però trobar una estructura narrativa del que ens està passant ens és pal·liatiu."

"En aquest moment va molt bé trobar-se amb pares que han passat pel mateix. D'una altra manera, ho pots entendre, però no comprendre."

Un dol intangible

Diuen els experts que guardar un record en forma de fotografia del fill perdut pot ajudar, i molt, en el procés de dol. Ho sap la Norma Grau, fotògrafa del dol:

"Quan tu dius que fas fotos a famílies en dol en homenatge als seus bebès morts, la gent no sé què s'imagina, però s'imagina coses molt rares que no són en absolut."

Fa set anys que Grau va engegar el projecte fotogràfic sense ànim de lucre Stillbirth.

"Aquest és un dol intangible. No hi ha pràcticament res que puguis guardar. No tens on agafar-te. Quan els pares em contacten, busquen poder recordar els seus bebès d'una manera bonica."

"El meu projecte és una tireta que s'ha de posar en una ferida que no s'ha curat bé. Als països anglosaxons, des dels anys 80 es fan fotos en el mateix hospital, amb una xarxa de fotògrafs voluntaris que és una passada."

Veure el fill mort

Natàlia Artigas, psicòloga en acompanyament al dol de l'hospital Trueta de Girona, explica que "Nosaltres recomanem i a través de l'experiència dels anys ho fem plenament convençuts que et puguis acomiadar del nadó, sempre que sigui possible." Artigas ho descriu com "un temps de relació, per poder acomiadar-se, per donar sentit al que està succeint".

Segons Artigas, les persones que han passat per aquest moment ho descriuen com "el moment més bonic de tot el procés, i que ajuda a donar pau i tranquil·litat".

La pèrdua als tres mesos d'embaràs  

I què passa si la pèrdua és durant els tres primers mesos de gestació? El "no passa res", "ja en tindreu un altre", "sou joves" són expressions que sempre acompanyen aquests moments.

La Paula Bonet, autora i pintora, ho ha plasmat en el seu relat "Roedores, cuerpo de embarazada sin embrión":

"Jo vaig tenir la pèrdua als tres mesos, i se suposa que allà encara no havia passat gairebé res, oi? Però a mi sí que m'havia passat. Tu ja t'estàs comprant roba per d'aquí tres mesos, quan tinguis aquella panxa que tens tantes ganes de tindre, no?"

Natàlia Artigas: "Socialment es creu que el procés de dol té a veure amb el pes que tenia aquell nadó, o les setmanes de gestació... Al final el que marca el procés de dol és el vincle que tu tenies amb aquell embaràs. La projecció que tu has fet sobre allò."

Tots els testimonis del "30 minuts" "Sense batec" han volgut compartir la seva intimitat perquè cap altre pare o mare hagi de viure aquest dolor en el silenci.