"Té enrabiades d'un nen de 3 anys en un cos d'adult": conviure amb un fill amb un trastorn greu

El 2 d'octubre, al Martí, de 17 anys, li van donar l'alta a l'hospital, però els seus pares no el van anar a buscar. La convivència a casa és impossible, perquè el Martí té un trastorn disruptiu, que vol dir que té brots en què es posa agressiu. 

Darrere la negativa a emportar-se'l a casa no hi ha una desatenció, sinó la desesperació d'una família que ja no sap què fer per trobar una solució a la seva situació: no poden conviure amb el Martí. 

En realitat els pares van cada dia a visitar-lo, al matí i a la tarda. Surten amb ell a passejar, el banyen i li donen el sopar... però no el poden cuidar a casa. "Ja no sabem què més fer, o on anar" diu el seu pare, el Sergi Loran Constans.

Està ocupant una plaça a la unitat d'aguts de Psiquiatria que els metges consideren --i de fet els pares saben-- que ja no necessita. Tampoc és el lloc més apropiat per a ell, perquè és una habitació d'hospital pensada per a ingressos curts, no pas per viure-hi. 

El cas ha arribat als jutjats per partida doble: per una banda, l'hospital, que ha portat el cas als jutjats de menors, i per l'altra, els seus pares, que han denunciat el seu fill per agressions. 

Les dues denúncies són, en realitat, una petició de solució a l'Administració, que fins ara no ha arribat. Els pares demanen una plaça en una residència.
 

La història del Martí

El Martí va ser un fill buscat i desitjat. El segon de la Fire i el Sergi. De seguida van notar que alguna cosa no anava bé. Al cap de dos anys arriba el primer diagnòstic: un trastorn sever de l'espectre autista.

Amb els anys, s'hi sumarien també discapacitat intel·lectual, obesitat i trastorn disruptiu. Té el grau màxim de dependència i reconeguda una discapacitat de més del 80%. 

Ara té 17 anys, però "té una mentalitat d'un nen de 3 anys, amb enrabiades d'un nen de tres anys, en un cos d'adult", explica el pare del Martí, el Sergi. Ell no és conscient del mal que pot fer, quan acaba l'episodi violent "està com si res". Això ha estat sempre així, no ha canviat amb el pas dels anys:  

"Qualsevol cosa que surti de la seva rigidesa fa que exploti: pot ser una pregunta d'algú del carrer, pot ser un nen que plori, un nen que se li apropi, algú que li faci una pregunta que per ell no toca..." 

Però, mentre l'han pogut contenir físicament han anat fent, "fins i tot anàvem al cine o a jugar a bitlles", recorda el seu pare.

El problema ara és que el Martí s'ha fet gran. Fa 1,85 cm i pesa 160 quilos --és sedentari i l'augment de pes és un dels efectes secundaris de la medicació que pren. Això implica que els brots d'agressivitat que té d'imprevist són incontrolables. 

Gairebé cada dia en té algun, i es pot donar a qualsevol lloc. Quan són al carrer, el seu pare ja sap que algú acabarà trucant al 112 i venint la policia i l'ambulància, perquè "la gent es pensa moltes vegades que l'estem agredint a ell".

"Ha arribat un punt que pràcticament no fem res. Estem tancats a casa i no sortim."

24 hores sota supervisió

Al Martí no se'l pot deixar mai sol. Les 24 hores ha d'estar supervisat, i si és pel seu pare millor, perquè la seva mare no té prou força per contenir-lo.

Els únics moments de descans per als pares és quan ingressa a la Unitat d'Aguts de Salut Mental de l'hospital, on és ara. No és l'espai més apropiat, ni té les adaptacions que necessitaria, però no hi ha cap altre recurs.

Ni al servei de Respirs Familiars --que permet que els cuidadors de persones amb discapacitat puguin tenir uns dies de descans-- els han acceptat mai, pels brots d'agressivitat que té. 

Fa un parell d'anys, va estar a l'única unitat d'ingrés específica per a casos complexos d'autisme de tot l'estat: la Unitat d'Hospitalització Terapèutica del Trastorn de l'Espectre Autista de l'Hospital Mútua de Terrassa.

Hi ha una llarga llista d'espera, però aquest espai sí que està dissenyat específicament per a ells i atès per personal altament especialitzat. Hi passen els casos que no han respost als tractaments previs, però l'ingrés és temporal, d'uns dos mesos. 

S'hi fa un tractament terapèutic intensiu, en què la família participa activament. Busquen el millor abordatge (terapèutic i farmacològic), però després han de tornar a casa.

Amaia Hervás és la cap de la Unitat d'Hospitalització TEA de la Mútua de Terrassa i recorda perfectament el Martí. Sap que, com ell, hi ha altres casos, que "no es curaran".

"Pots crear un ambient adaptat, on ells se senten bé, però, quan els canvies l'entorn, tornen a empitjorar", explica Hervás. I això vol dir quan cadascú torna a casa seva, perquè no hi ha ni tot el personal, ni els espais adaptats que necessiten. 
 

Sense recursos 

No hi ha recursos per atendre casos tan complexos com el del Martí. Necessiten llocs on estar "tranquils i feliços", diu la doctora Hervás. I això depèn de viure en un espai sense sorolls estridents com els que hi ha en una ciutat, amb la supervisió de personal especialista les 24 hores, fer activitats dirigides que puguin seguir i amb zones adaptades sensorialment per, quan tenen una crisi, poder retrobar la calma.  

Perquè tinguin el mínim de brots agressius possibles, però que, quan en tinguin, els puguin controlar. Perquè la realitat, per dura que sigui, és que aquests infants "no responen a cap ordre".

"Imagina't per als pares estar amb nois de 100 quilos que no responen a cap ordre."

Hi ha una vintena de casos similars

Fa anys que el Departament de Salut assegura que són coneixedors del problema. De fet, fa 3 anys als Informatius de TV3 ens vam fer ressò d'un cas similar, el d'en Joan: 

Són pocs els casos tan extrems com el del Martí, però existeixen. Ara en tenen identificats una vintena, on la convivència amb la família és inviable i cal trobar-los una plaça residencial.

Josep Tristany Claret és des de l'abril el director del pla director de Salut Mental i Addiccions del Departament de Salut. Assegura que treballen per trobar una solució i que està en vies de resoldre's:   

"En sabem nom i cognom. Sabem quina edat tenen. On viuen. I quin és el seu projecte de vida. Hem de veure de quina manera donem resposta el més ràpidament possible."

El Departament de Salut s'ha reunit almenys 4 vegades amb el Departament de Drets Socials, la Direcció General d'Atenció a la Infància i la Direcció General de Planificació, però encara no hi ha cap pla sobre la taula.

Les residències actuals no estan preparades per acollir-los, però: "La resposta tenim molt clar que ha de passar per poder crear espais on puguin viure", reconeix Tristany, "amb el personal especialitzat que calgui i el suport de l'atenció a la salut mental". 

L'objectiu és trobar una solució adaptada a cadascun d'aquests casos, però alhora que per a les noves famílies que s'hi trobin ja hi hagi implementat un sistema de detecció i atenció. Perquè "des dels 3 anys podem predir qui necessitarà 24 hores de supervisió d'adult", una tasca "impossible per a una família", assegura la doctora Hervás. 

Però mentre algun jutjat es pronuncia o els departaments es posen d'acord per trobar places a llocs adaptats a aquests pocs casos, però devastadors, les famílies continuen vivint situacions insostenibles:

"La meva dona està a l'atur. Va perdre la feina perquè hi ha vegades que has de marxar, altres que no hi pots anar perquè t'ha agredit. I jo estic de baixa (per salut mental) i no podem fer res més, hem que ser amb ell les 24 hores al dia."