Tenir esclerosi múltiple i no dir-ho a la feina: "Em van dir que no em contractarien"

Li van diagnosticar esclerosi múltiple després que un dia als 36 anys es va llevar al matí i havia perdut la visió de l'ull dret. Tot era gris, no entenia què li estava passant i per què l'afectació només era en un dels dos ulls.

De seguida, a l'hospital, el diagnòstic va ser clar: tenia un brot d'esclerosi que li havia provocat una neuritis òptica, una inflamació a la part del cervell responsable de la visió de l'ull dret.

D'això ja fa sis anys. La inflamació va anar minvant i va recuperar la visió al cap d'uns mesos. Des d'aleshores ha tingut algun altre brot que li ha provocat, sobretot, picors intenses. I fatiga. Molta fatiga.

Laia Ibáñez és dissenyadora gràfica i treballadora autònoma. No va pensar en com li podria afectar la malaltia fins uns dies després del diagnòstic: "Vaig haver de deixar de treballar en sec d'un dia per l'altre i a totes les feines que tenia a mitges, vaig tenir la sort que col·laborava amb algú i les va poder assumir ell."

El teletreball, per ella, ha estat salvador i li ha permès poder adaptar-se més còmodament a la seva nova situació. Però hi ha un dubte que se li repeteix cada vegada que inicia un nou projecte o contacta amb nous clients: cal que expliqui que té esclerosi?

"Aquesta malaltia és un bomba. En diuen la malaltia de les mil cares perquè no saps mai per on et sortirà. I això fa que tampoc sàpigues mai si has d'explicar que la pateixes o te n'has d'amagar."

Tothom s'ha mostrat sempre molt comprensiu. Però algun projecte se li ha escapat pels dubtes de la persona que la volia contractar. "Un client es va assabentar per tercers que tenia esclerosi. I obertament em va dir que no m'agafaria. Li agradava la feina, confiava que era una bona professional, però li feia molta por que el pogués deixar penjat."

Irene Gordo, treballadora durant anys en un geriàtric, no va explicar al seu cap que des de molt abans, els 23 anys, tenia esclerosi múltiple.

"Per què havia de donar explicacions quan després tothom pensa que seràs una inútil tota la vida?"

En el seu cas no va ser el cap qui la va fer plegar, sinó el tribunal mèdic, després d'un dels brots. "Em van dir que ja no podia treballar més en aquella feina --explica--. Em vaig posar a plorar perquè m'era igual, jo volia seguir treballant. Tenia 35 anys."

La por d'explicar-ho a la feina

El 51,1% de les persones amb esclerosi múltiple que no ho expliquen a la feina és per la por de ser acomiadats, mentre que el 49,6% no ho comparteixen pel temor de perdre oportunitats de promoció interna.

Són dades del Llibre Blanc de l'Esclerosi Múltiple, en l'edició del 2020, en una enquesta en què 139 persones negaven haver-ho compartit enfront de 259 que sí que s'havien vist amb cor d'explicar-ho.

"Ens hem trobat molts casos de persones que ho han comunicat i després han trobat la manera d'acomiadar-los perquè ja no era gent que pogués ser promocionable dins l'empresa, han quedat arraconats o se'ls acabava el contracte i no se'ls ha renovat", explica Rosa Masriera, presidenta de la Fundació Esclerosi Múltiple.

No recomanen dir-ho per sistema a la feina. Però sí que valoren cas per cas com i quan fer-ho per evitar que viure-ho en secret durant molt temps provoqui una situació d'angoixa massa prolongada.

"Estudiem com és l'empresa, com és el seu lloc de treball, si té un comitè de diversitat o no, i busquem la millor fórmula per a cada cas. Però en realitat s'hauria de poder comunicar sempre, perquè això alleuja molt la persona", diu Masriera.

"Encara hi ha la imatge que una persona amb esclerosi és una persona que acabarà en una cadira de rodes, amb molts problemes cognitius… Però això, afortunadament, i gràcies a la recerca, ha canviat d'una forma espectacular."

De fet, des de la Fundació Esclerosi Múltiple recorden que no fa gaires anys, el 70% de les persones que tenien la malaltia havien deixat de treballar, de mitjana, 10 anys després d'haver rebut el diagnòstic. Però ara, aquesta xifra s'ha elevat fins als 24 anys, en la meitat dels casos.

Per als casos en què la persona no pot continuar al seu lloc de treball, la FEM disposa d'un centre especial de treball amb un centenar de treballadors que fan feines d'atenció telefònica. També tenen convenis amb empreses on poden treballar amb nous rols i més flexibilitat.

És el cas de la Irene, que des de fa un temps treballa a Barcelona Activa. "Aquí primer són els treballadors --explica--. Necessitis el que necessitis. Jo no he de donar explicacions si de cop tinc un brot o necessito agafar la baixa uns dies."

Tant ella com la Laia veuen el futur amb molta més esperança. "No em vull jubilar, en tinc 42, me'n queden molts, encara", diu la Laia. Ho veu de la mateixa manera la Irene. "Em jubilaré amb 67 i si necessito viatjar, viatjaré. I si vull fer qualsevol cosa, la faré."