"Tens por que pugui arribar el moment, que arribarà": les cures pal·liatives en infants

Hi ha realitats --sovint invisibilitzades-- que no es poden canviar per dures i injustes que ens semblin: Infants que tenen malalties que amenacen o limiten la seva vida. Ho explica amb molt coneixement de causa Sergi Navarro, cap de la Unitat de Pal·liatius i Crònics de l'Hospital Sant Joan de Déu.

"Tenen malalties greus, cròniques i que actualment no podem curar. I en molts casos no arriben a l'edat adulta."

Però, tot i que això sigui així, en la manera com visquin aquesta realitat ells i les seves famílies sí que hi ha molt a fer.

Marta Palomares Delgado, infermera Unitat de Pal·liatius i Crònics Sant Joan de Déu, explica l'important paper de l'atenció pal·liativa: "El com acompanyem, el com morim, el com vivim aquesta resta de la vida. Ni allargarem, ni escurçarem la vida, però sí que podem millorar la qualitat de vida".

L'atenció pal·liativa va molt més enllà del control del dolor. Atenen la part més física, però també la social i l'emocional i doten d'eines les famílies per sostenir aquesta situació.
 

L'experiència de la família de la Jana a la unitat de pal·liatius

La família de la Jana és una de les més veteranes ateses per la unitat de pal·liatius de Sant Joan de Déu.

La Jana té 16 anys, a l'agost en farà 17. És una noia dolça i tranquil·la que conviu amb una malaltia minoritària neurodegenerativa. La síndrome d'Aicardi-Goutières, que condiciona completament la seva vida i la del seu entorn. El seu pare, Jordi Primo, explica la discapacitat molt alta que li produeix.

"Se li ha de fer tot: se l'ha de vestir, canviar i donar el menjar. És totalment dependent."

La metgessa i l'infermer van fins a casa seva. Té una úlcera des de l'estiu que no acaba de curar-se i fa una setmana que està refredada i amb febre intermitent.

Depenent de les necessitats del moment els atenen de diferent manera: per telèfon (les 24 hores els 7 dies de la setmana), per videotrucada (un servei que estan implementant), visita a l'hospital quan és imprescindible, o visita al domicili.

Sergi Navarro assegura que un dels principis de l'atenció pal·liativa és que els infants puguin estar prioritàriament al seu entorn: "Posem la família i el nen al centre i, per tant, aquell lloc és el domicili, el lloc on vol estar el nen. I si hi pot estar, nosaltres fem el màxim perquè hi segueixi estant".

Pal·liatius pediàtrics a Catalunya

A Catalunya hi ha unes 5.000 famílies ateses per pal·liatius pediàtrics, però no se sap quantes necessitarien aquestes cures i no les tenen.

Si bé és cert que no sempre cal una atenció tan especialitzada com la de l'hospital --només la necessiten els casos més greus--, sí que és imprescindible identificar tothom qui ho necessita.

L'objectiu és que entrin dins la xarxa de pal·liatius que s'adaptarà segons el que calgui, com explica Sergi Navarro, cap de la Unitat de Pal·liatius i Crònics de Sant Joan de Déu:

"Tenim una sistemàtica i un model d'atenció estructurat i el màxim d'estandarditzat possible, però hi ha aquesta part d'individualització, que cada cas és diferent i ens adaptem."

Això vol dir que a vegades només caldrà una bona coordinació amb l'atenció primària, l'atenció intermèdia i les escoles.

Una infermera, el referent

Les necessitats d'aquests pacients són molt específiques i cal formació i coordinació entre els diferents especialistes. La Núria, mare de la Jana, coneix bé la diferència: "Abans d'estar a pal·liatius ens portava el pediatre de capçalera, però són pediatres que no estan acostumats a veure nens amb tantes dificultats i, llavors, després anàvem a l'hospital i teníem diferents especialistes".

"Era una orquestra sense director. El digestiu deia una cosa, el neuròleg una altra..."

Ara el director d'orquestra és la infermera referent. Ella és el contacte directe de la família. 

Marta Palomares Delgado explica com s'encarrega de coordinar tots els especialistes de l'hospital o de primària, atenció intermèdia, i els professionals d'infermeria, psicologia, treballadors socials o referents espirituals.

Entre tots formen un pla terapèutic amb cada pacient i família. "Pensem també quins són els recursos en aquell moment, perquè també són canviants. Es van avaluant constantment", assegura la infermera de la Unitat de Pal·liatius i Crònics Sant Joan de Déu.

La germana de la Jana

Els pares de la Jana són plenament conscients que tenir aquest acompanyament marca la diferència.

Fa 10 anys ja van haver d'afrontar la mort de la germana bessona de la Jana, la Noa, després d'agafar la grip.

Llavors encara no estava tan desenvolupada l'atenció pal·liativa pediàtrica i van haver d'afrontar-ho sols.

"Va ser molt dur, molt complicat. I va ser difícil. I ara tens por que pugui arribar el moment, que arribarà. Però ara tenim un suport per a nosaltres, per a la Jana, per a la família, si es dona el cas d'haver-nos d'acomiadar de la Jana."

La mort

Perquè tot i que rebre l'atenció de la unitat de pal·liatius no implica que s'estigui al final de la vida, sí que tard o d'hora s'ha d'afrontar. I tornem a l'inici: la realitat no la canviaran, però sí com viure-ho, reflexiona la infermera de Sant Joan de Déu:

"A vegades, sense parlar concretament de la mort, sí que podem anar treballant aquest comiat i, sobretot, nous reptes i pensar en el futur."

Què vol dir el futur? "El que la meva experiència em diu que necessiten gairebé totes les famílies és la seguretat que no estaran sols. Que això no s'acaba quan es mor el nen, sinó que aquest equip em seguirà acompanyant a l'adaptació a la vida sense ell."

170.000 infants moren sense pal·liatius a Europa

A Europa encara hi ha infants que moren sense aquesta atenció. Cada any, 170.000. Ara el projecte Palliakid, finançat amb  7 milions d'euros, vol canviar aquest lamentable greuge.

El model català serà el referent per dissenyar i desplegar una xarxa perquè tots els infants que ho necessitin tinguin aquesta atenció.

El projecte, liderat per l'equip de pal·liatius i crònics de l'Hospital Sant Joan de Déu, pretén haver reduït dràsticament d'aquí quatre anys la xifra d'infants desatesos.