Tornar després de la leucèmia quan ets jove: "És un parèntesi que no pots tancar"

Cada any, gairebé 5.000 joves d'entre 18 i 35 anys són diagnosticats de leucèmia aguda o d'un limfoma agressiu a Espanya, dos dels principals càncers de la sang.

Unes malalties que obliguen aquests pacients a aturar durant uns mesos --o uns anys-- la seva vida tal com la vivien fins llavors, per combatre el càncer de forma intensiva amb totes les armes que la medicina posa al seu abast.

Fer-ho comporta, però, unes necessitats econòmiques i socials especials que es mantindran a llarg termini, com explica el doctor Enric Carreras, director mèdic de la Fundació Josep Carreras:

"Al contrari que en els casos crònics, aquests pacients reben tractaments intensius de poliquimioteràpies i, en molts casos, un trasplantament de medul·la òssia, situacions que presenten diverses formes d'efectes secundaris, seqüeles i implicacions en la vida actual i futura del pacient."

Un estudi de la Fundació Josep Carreras, presentat aquest dimarts, ha identificat aquestes "seqüeles" que han d'afrontar els joves durant el tractament i després de sobreviure un càncer agressiu, unes "necessitats especials" que els obliguen a posar en pausa feina, estudis i plans de futur "just quan començaven la vida adulta".

És el que li va passar a l'Eduard, a qui van detectar una leucèmia en una revisió rutinària a la feina, als 37 anys.

El servei mèdic de l'empresa li va trucar quan era al gimnàs i li va recomanar que anés a urgències perquè els resultats de l'analítica havien sortit "alterats".

Els va fer cas i, un cop a urgències, tot es va precipitar:

"El xoc va ser quan et diuen 'tens leucèmia i d'aquí no surts', perquè ja comencem amb les proves. Va ser un parèntesi molt llarg que no s'ha tancat."

Després, un cop superada la malaltia, explica, "penses: ara podré tornar a la normalitat, però llavors t'adones que la teva normalitat és una altra".

La feina i els estudis, en pausa

La Clàudia va passar per una experiència similar. Ella tenia 25 anys i estava estudiant i treballant a Alemanya quan li van diagnosticar un limfoma de Hodgking, un diagnòstic que no s'esperava:

"Estàs en plena joventut, 25 anys, estudiant, treballant, vivint sola. Ho deixes tot de cop, els amics, la feina, tot, per centrar-te en cuidar-te i curar-te."

La meitat dels joves en tractament per una leucèmia o limfoma agressiu ha d'aturar els estudis durant més d'un any, de mitjana.

Dels que els mantenen, la meitat pateix dificultats físiques derivades de la malaltia i 4 de cada 10 denuncien que han hagut de tornar a pagar les taxes quan el tractament o les seqüeles els han fet repetir curs.

És per això que l'informe recomana adaptar els estudis i les convocatòries d'exàmens a la rutina dels tractaments i crear les condicions perquè els pacients no perdin el curs o, si ho fan, no hagin de tornar a pagar les taxes quan els reprenguin.

A la majoria dels pacients --8 de cada 10--, la malaltia també els ha impactat en la feina de forma negativa. Els 60% l'han hagut de deixar o fer-la discontínua durant el tractament i, després de dos anys, només la meitat dels pacients s'hi han pogut reincorporar.

Tres de cada 10, a més, necessitaran condicions especials per fer-ho i per això l'informe demana entorns laborals flexibles, graduals i adaptats a les condicions d'aquests pacients joves que els permetin mantenir les tasques i condicions que tenien, en la mesura que les puguin dur a terme.

Ni crèdits ni assegurances

La banca i les empreses d'assegurances són les entitats que més problemes posen a les persones que han superat un càncer per accedir als seus serveis en condicions d'igualtat.

Vuit de cada 10 pacients que han participat en l'estudi --més de 400-- han denunciat traves en intentar contractar una assegurança de decés, al 70% els han posat problemes per fer-ne una de vida i gairebé la meitat n'han tingut en demanar un préstec bancari.

Segons un estudi de la UE, Espanya és, juntament amb Islàndia i Malta, els únics països comunitaris que no tenen una legislació que blindi l'accés als productes financers als pacients supervivents de càncer.

Per això l'informe demana que les persones que han superat un càncer tinguin dret a l'oblit, de manera que els seus antecedents mèdics no els comportin "un accés limitat a determinats productes financers i d'assegurances".

Ajudes temporals per cures i habitatge

El 46% dels pacients van haver de canviar de residència per rebre el tractament, el 23% va haver de canviar fins i tot de ciutat i 2 de cada 10 van tornar a casa els pares. Els pares van ser, en el 88% dels casos, les persones que van assumir el rol de cuidadors i la majoria --el 70%-- van haver de canviar d'horari o feina per fer-ho.

Per això l'estudi demana que tots els pacients tinguin accés a un habitatge social o residència a prop de l'hospital per rebre el tractament i ajudes a les famílies per assumir tant aquest cost en habitatge com les tasques de cures.

Molt pocs pacients van rebre informació sobre els ajuts per cures que existeixen i gairebé tots -el 90%-- haurien agraït més informació i ajuda en els tràmits per gestionar aquests serveis.

Suport psicològic i sobre sexualitat

La majoria de pacients reconeix que no va rebre prou informació sobre els efectes del tractament en àmbits com la sexualitat o la fertilitat --només el 20% en va rebre--.

Per això l'estudi considera urgent que se'ls doni una informació adequada en aquests àmbits i també sobre les possibilitats que hi ha que es congeli esperma o òvuls abans del tractament per accedir, en el futur, a programes de fertilitat.

A més, la meitat dels pacients ha hagut de buscar suport psicològic pel seu compte, sobretot en acabar el tractament, com denuncia l'estudi:

"És imprescindible que tots els pacients rebin suport psicooncològic especialitzat durant i després de la malaltia."

Van ser molt pocs els pacients --menys del 10%-- a qui es va derivar a associacions o grups de suport, uns serveis socials, psicològics, jurídics o d'acompanyament especialitzats que els haurien estat de gran ajuda.

Per pal·liar aquestes mancances, la Fundació Josep Carreras té previst presentar els resultats del seu estudi, pioner a l'estat espanyol, no només a tots els hospitals de referència i organismes públics, sinó també a observatoris, sindicats i entitats en l'àmbit de l'empresa i la banca per crear "nous enfocaments per millorar la vivència tan hospitalària com de llarga supervivència del pacient jove amb leucèmia o limfoma."

L'objectiu és donar als pacients els recursos que ara no tenen per encarar la situació, com ha explicat la Yaiza Cumellas, una pacient que ha participat en l'estudi i ha compartit la seva experiència.

Als 21 anys li van diagnosticar "un limfoma inclassificable" i va començar "un llarg procés, amb diferents tractaments" que no van funcionar. Dos anys després, i un cop esgotades totes les opcions, li van fer un tractament experimental:

"Per sort, va funcionar, però van ser anys de molt patiment, angoixes i por i em van faltar recursos per poder encarar aquella situació."

El projecte IDÚN

En l'estudi presentat aquest dimarts també hi ha participat el projecte Idún, una entitat nascuda l'any 2020, en plena pandèmia, quan quatre joves --un psicooncòleg i tres pacients diagnosticats amb una malaltia oncohematològica-- van decidir recollir les necessitats que havien detectat des de la seva experiència i donar-hi forma.

El resultat va ser un espai de trobada per a joves menors de 40 anys per donar suport a pacients amb càncer a la sang i als seus familiars, i posar-los en contacte amb gent de la seva edat que hagi passat per experiències similars o en tinguin coneixements específics.

I és que l'estudi també ha detectat que una quarta part dels afectats se senten desplaçats del seu grup d'amics.

L'entitat també promou la donació de medul·la òssia, molt necessària en aquests casos, però encara força desconeguda.

Tant l'Eduard com la Clàudia i la Yaiza reconeixen que és molt difícil tancar el parèntesi que suposa combatre una leucèmia o un limfoma, perquè les seqüeles que els queden els acompanyaran sempre.

"No tots fem els mateixos tractaments ni tenim les mateixes seqüeles, però sí que compartim les mateixes pors, neguits, preocupació pel futur i incertesa", explica la Yaiza, que confia que l'estudi serveixi perquè a partir d'ara "els pacients ho tinguin més fàcil".