"La regla no ha de fer mal": l'endometriosi, una de les malalties cròniques amb més retard en el diagnòstic

"En contra del que es pensa, la regla no ha de fer un mal que t'obligui a quedar-te a casa o prendre analgèsia". Sota aquesta premissa, la Dra. Mariona Rius convida totes les dones que pateixin dolor per la menstruació a consultar al seu ginecòleg si poden tenir endometriosi. I és que, malgrat que es calcula que afecta entre un 7% i un 10% de les dones en edat reproductiva fèrtil (és a dir, no menopàusiques), és una de les malalties cròniques que més retard té en el diagnòstic.

Ho sap molt bé l'Elisabet Aranda, de 40 anys, a qui va venir la regla quan en tenia 10. Igual que la seva mare i la seva àvia, va ser de molt jove i des d'aleshores ha patit dolor:

"Sempre tenia dolor en ovular, abans que em vingués la regla. Però després, a més, patia tant que no em podia moure del llit. Un dia vaig anar a urgències i, al principi, pensaven que seria un còlic perquè el dolor s'irradiava fins a l'esquena. Però van descartar aquest i alguns altres diagnòstics. Em van fer una ecografia transvaginal i la ginecòloga em va dir que tenia endometriosi. Aquell dia em van ingressar."

Aleshores, tenia 32 anys, i --malgrat havia anat al metge en altres ocasions-- sempre li havien assegurat que era normal patir dolor per la menstruació. Una afirmació que, ara, expertes com la Dra. Rius s'encarreguen de desmentir:

"Mai li havíem donat importància al dolor de regla, ja que parlar-ne havia estat bastant tabú. Això porta a un retard en el diagnòstic, en països europeus i a Nord-amèrica, d'entre 7 i 10 anys. D'aquí la importància de donar a conèixer la malaltia i que les noies sàpiguen que la regla no ha de fer mal."

Què és l'endometriosi i com saber si la pateixes

L'endometriosi és una malaltia ginecològica benigna que es caracteritza perquè el teixit de dins l'úter té la capacitat d'implantar-se en llocs on no li toca. Aquest acaba tenint la mateixa sensibilitat als canvis hormonals que pot tenir el de dins de l'úter, cosa que implica que, quan la dona té la regla, també sagni i es generin una sèrie d'alteracions.

No sé sap gaire sobre si hi ha factors de risc per contraure-la, més enllà d'un component genètic o determinades exposicions a tòxics ambientals que poden afavorir la seva aparició. El que sí que se sap és que el símptoma guia és la regla dolorosa. Amb tot, la presència d'aquest teixit en llocs on no hauria de ser-hi  --com la bufeta o la zona del recte, a l'intestí-- pot evidenciar-ne d'altres com dolor quan es va al lavabo, quan es tenen relacions sexuals o al voltant de l'ovulació. A la llarga, si això no es detecta, acaba desembocant en un dolor crònic, pràcticament diari.

Una realitat que fa molts anys que viu l'Elisabet i que afecta molts aspectes de la seva vida:

"M'afecta físicament, perquè hi ha cops que no et pots aixecar del llit del dolor. Fins i tot hi ha dies que no puc planejar el que podré fer el dia següent. I psicològicament també afecta, perquè molta gent no ho entén: per exemple, puc fer plans amb algú, però si m'aixeco malament els he de cancel·lar." 

Baixa sí, investigació també

Però, si en algun àmbit vital li ha afectat l'endometriosi a aquesta veïna d'Olot és el laboral. "Dir que havia de marxar per un dolor de regla estava mal vist", recorda, i explica com el metge li havia arribat a fer una baixa per gastroenteritis quan hi acudia queixant-se per dolors de regla. Per això, ara celebra que cada cop es coneguin més situacions com la seva.

De fet, des de principis del mes de juny, a Espanya és possible demanar la baixa per menstruació incapacitant:

"Està bé perquè et cobreix per reposar uns dies, però no és la solució. La solució és investigar per veure com viure amb endometriosi sense que t'hagis de prendre hormones. Perquè hi ha noies que potser tenen dolor tres dies al mes, abans que els vingui la regla, i altres com jo que ja era tot el mes."

La mateixa opinió comparteix la Dra. Rius, que treballa amb un dels referents nacionals i internacionals en la malaltia, el Dr. Francisco Carmona, i que parla sobre "la doble cara de la moneda":

"Tenir aquesta possibilitat de baixa en els dies que més ho necessiten és molt positiu i encoratjador, perquè s'està tenint en compte la dona, però, per altra banda, no és només donar la baixa, quan s'activi també s'hauria d'activar un circuit d'estudi."

I és que, apunta la doctora, el fet que fins fa pocs anys el món de la medicina fos bàsicament masculí ha influït que no s'hagi investigat prou una malaltia que afecta només les dones:

"Ens queda encara molta feina per fer, molta difusió, perquè la societat no la coneix però --a vegades-- dins el món mèdic tampoc se li dona la importància que se li hauria de donar."  

La mateixa Elisabet, infermera, admet que no va conèixer la malaltia fins que va introduir-se en el món sanitari. En aquest sentit, creu imprescindible que els metges de capçalera segueixin un protocol clar quan els arriben pacients amb dolors com els seus.

Necessitat de nous tractaments

Avui dia, el tractament contra l'endometriosi es basa a buscar un equilibri hormonal, cosa que s'aconsegueix, bàsicament, amb pastilles anticonceptives. Un tractament que l'Elisabet pren des que tenia 12 anys (juntament amb altres medicaments per al dolor) i que, de moment, ha de contemplar de manera crònica. Mentre hi hagi cicles ovàrics, la malaltia està present, pot evolucionar i donar símptomes:

"El primer que fan és hormonar-te, però és clar, jo no tenia la regla. L'endometriosi no avançava, però el tractament em produïa altres efectes adversos: no tenia dolor, però era com si tingués una menopausa avançada. Problemes? D'infertilitat, psicològics..."

Segons la Dra. Rius, "encara queda molt per treballar" pel que fa al tractament de l'endometriosi i "s'estan fent molts estudis per trobar noves medicacions". En aquest sentit, l'experta també celebra que --des de la sanitat pública-- hi hagi un projecte en marxa per tal que tots els centres mèdics de Catalunya comptin amb unitats de referència on les malaltes puguin acudir per ser diagnosticades i tractades.

Més enllà de l'úter i els ovaris

Més enllà del tractament físic, però, l'Elisabet troba a faltar certa empatia per a les dones que tenen la malaltia. Ella, que va tenir problemes per quedar-se embarassada del seu fill, que ara té 13 mesos, se sent poc compresa per la societat.

Segons explica la Dra. Rius, es calcula que entre el 33% i el 35% de dones amb endometriosi tindran dificultats per aconseguir un embaràs de manera espontània, cosa que genera un impacte en les seves vides i en la seva salut mental:

"L'endometriosi té impacte a molts nivells: familiar, d'amistats, social, de salut mental... Perquè el dolor és un símptoma que desgasta molt a nivell psicològic, i sobretot si no tens un diagnòstic. És una malaltia que abans tractàvem molt dirigida als òrgans ginecològics i ara comencem a entendre a nivell sistèmic que pot afectar moltes altres coses a part de l'úter i els ovaris."

El futur, doncs, és esperançador, ja que, segons l'experta, "comença a haver-hi una mica més de consciència" en la societat sobre la malaltia. Ho veu, diu, en les pacients que acudeixen a ella perquè han sentit que la regla no ha de fer mal, com ho veu també l'Elisabet des de la Junta de l'Associació d'Afectades d'Endometriosis de Catalunya: 

"Si algú em comenta que la seva filla té dolors de regla, faig el possible perquè coneguin exactament què és l'endometriosi."