Pell de papallona: quan una carícia et pot ferir la pell

Més de 500 persones a tot Espanya tenen el que es coneix com "la pell de papallona". Aquestes persones tenen una pell extremadament fràgil perquè els falta una proteïna bàsica que dona elasticitat i resistència a la pell. És una malaltia genètica que no es detecta fins al naixement de la criatura, quan és visible l'alteració a la pell del nounat.

Núria Tarrats és investigadora de l'ONG Debra. Pell de Papallona:

"En les persones que tenen pell de papallona aquestes proteïnes no hi són, això vol dir que és com si la pega que uneix les diferents capes de la pell no existís, de manera que, amb qualsevol fregament o cop la pell es trenca i apareixen les ferides."

L'Adrià és un nen de 6 anys de Cardedeu que va néixer amb la pell de papallona. Els seus pares no sabien que eren portadors d'aquesta mutació genètica.

En el seu dia a dia han d'estar constantment pendents d'ell perquè qualsevol cosa li pot provocar butllofes i ferides, com explica la seva mare, la Marta Farré:

"El simple fet de donar-se un cop amb el colze contra la paret li causa una butllofa que després es converteix en una ferida, o que caigui de cul un moment ja és una altra butllofa. Passa constantment, fins i tot si xuta la pilota i és molt dura, això li causa una ferida al peu."

El dolor és el més difícil de portar

Els pacients amb pell de papallona viuen amb dolor, no només a la pell, també a les parts internes del cos, ja que qualsevol fregament provocat per un tros de menjar pot generar ferides a la boca o a l'esòfag. La Marta, la mare de l'Adrià, és el que porta pitjor:

"Del dolor constant que té, ell n'és molt conscient perquè ho pateix i ho manifesta. Per nosaltres és molt dur que ell tingui dolor perquè si tingués ferides i no li fessin mal les vas curant i és una rutina més, però és que li fa molt mal."

Les cures diàries

Per protegir-se la pell s'han d'embenar el cos cada dia, amb cures que poden durar fins a dues hores, com detalla el pare de l'Adrià, l'Àlex Pérez:

"És una estona desagradable. Tant durant el bany com en les cures posteriors sents el teu fill plorar. Hi ha cures millors que són més suaus i plàcides i altres dies que és un autèntic infern, tant per a ell com per a nosaltres que sentim els plors."

A més, les famílies d'aquests malalts han d'assumir un cost econòmic molt elevat. Els pares de l'Adrià expliquen que només de material d'infermeria es gasten cada mes uns 1.000 euros.

Per això, en el Dia Mundial d'aquestes malalties es vol sensibilitzar la població sobre les necessitats d'aquests pacients. Aquest any la jornada s'enfoca a reivindicar l'equitat en l'accés a l'atenció sanitària. De malalties rares n'hi ha més de 7.000 d'identificades i a Catalunya afecten unes 350.000 persones.