Malalties minoritàries

14.053.915 euros: recaptació final de La Marató del 2019 per a les malalties minoritàries

L'edició 2019 de La Marató de TV3 i Catalunya Ràdio, dedicada a les malalties minoritàries, ha aconseguit una recaptació definitiva de 14.053.915 €, la segona més alta de la història del projecte. El programa emès el 15 de desembre va acabar amb un marcador provisional de 9,4 milions, que s'ha vist incrementat amb els 4,6 milions que la ciutadania ha aportat fins al 31 de març, quan s'ha tancat definitivament el període de donatius. Es tracta de l'increment més alt de les 28 edicions del programa solidari.

La vicepresidenta i presidenta en funcions de la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals i de la Fundació La Marató de TV3, Núria Llorach, ha volgut destacar aquest gran resultat: "Amb l'edició de les malalties minoritàries, que són malalties molt desconegudes pel seu elevat nombre i complexitat, la Marató va evolucionar per acostar-se més que mai a totes les persones que la fan possible, arreu del país, en una gran col·laboració pública. Aquest esforç ha rebut una resposta excepcional per part de la ciutadania de Catalunya i volem agrair moltíssim cada gest, cada donatiu, cada acció de solidaritat que avui culmina  en aquest marcador definitiu."

La passada Marató va canviar totalment el format per trepitjar més territori que mai. Per primera vegada, el programa va sortir dels estudis de TV3 i Catalunya Ràdio i es va fer, simultàniament, des de 6 localitzacions: un autocar com a plató itinerant que va recórrer tot Catalunya, el camp de futbol de la Unió Esportiva Olot, el pavelló municipal d'esports d'Olot, el Teatre Ateneu de Tàrrega, el Teatre Fortuny de Reus i el Teatre Casino l'Aliança del Poblenou. També va comptar amb la col·laboració de les televisions de la Xarxa Audiovisual Local (XAL). Sota el lema "Minories que fan una majoria", La Marató es va emetre durant 6 hores en directe a la ràdio, conduïdes per Roger Escapa, i gairebé 18 a la televisió, amb Quim Masferrer acompanyat per Josep Cuní, Mònica Terrribas i Jordi Basté, juntament amb molts altres professionals de TV3 i Catalunya Ràdio que, com cada any, se sumen a aquest projecte amb molta passió i emoció.

La participació ciutadana va ser una de les grans protagonistes de la jornada, amb unes xifres que van deixar constància de la resposta massiva i entusiasta de la societat a la crida solidària en benefici de la sensibilització i la recerca de les malalties poc freqüents: les més de 4.000 activitats populars arreu del país, que van aplegar mésd'1 milió de participants, les 5.700 xerrades divulgatives a escoles, biblioteques i centres cívics, i els 3.400 voluntaris atenent les trucades de donatius a les seus telefòniques en són alguns exemples. 

Amb aquesta nova recaptació, La Marató suma 201.990.291 €recaptats des del 1992, que han permès impulsar 872 projectes de recerca sobre un ampli conjunt de malalties greus i cròniques, tot aportant millores en la qualitat i l'esperança del conjunt de la ciutadania, a qui també ha sensibilitzat sobre aquestes patologies.
 

Els fons de La Marató 2019 impulsaran la recerca sobre les malalties minoritàries

Les malalties minoritàries són patologies molt poc freqüents que afecten un màxim de 5 persones per cada 10.000. Actualment, n'hi ha unes 7.000 de descrites i al voltant del 80% són d'origen genètic. Inclouen un conjunt de malalties molt diferents entre si, però tenen en comú que acostumen a ser greus, cròniques, progressives i discapacitants. A Catalunya, es calcula que hi ha 400.000 persones amb una malaltia d'aquest tipus.

Millorar la qualitat i l'esperança de vida de les persones que conviuen amb malalties d'aquest tipus són els objectius de la recerca biomèdica que impulsaran els fons recaptats en La Marató 2019. Això passa, segons els experts, per aconseguir proves per detectar-les en el moment de néixer, disminuir el temps de diagnòstic i disposar de tractaments eficients, adequats i segurs, com la teràpia gènica, entre altres.

La Fundació La Marató de TV3 finançarà els projectes d'investigació que resultin més ben valorats entre els 228 que es van presentar a la convocatòria d'ajudes, celebrada entre els mesos de febrer i març. Actualment, científics d'àmbit internacional experts en malalties minoritàries revisen els treballs candidats en un procés d'avaluació coordinat per l'Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya, del Departament de Salut.  Cada projecte serà puntuat per tres avaluadors en funció de la qualitat, metodologia, rellevància científica, sanitària i social, valor innovador i viabilitat. Finalment, un panel científic "ad hoc" elaborarà una llista amb els treballs més ben valorats, que serà estudiada per la Comissió Assessora Científica de la Fundació i traslladada al Patronat de la Fundació per ser valorada i aprovada. La decisió sobre la distribució dels fons recaptats es farà pública en el darrer trimestre d'aquest any.