Enfermedades minoritarias

14.053.915 euros: marcador final de La Marató del 2019 para las enfermedades minoritarias

La edición 2019 de La Marató de TV3 y Catalunya Radio, dedicada a las enfermedades minoritarias, ha conseguido una recaudación definitiva de 14.053.915 €, la segunda más alta de la historia del proyecto. El programa emitido el 15 de diciembre acabó con un marcador provisional de 9,4 millones, que se ha visto incrementado con los 4,6 millones que la ciudadanía ha aportado hasta el 31 de marzo, cuando se ha cerrado definitivamente el periodo de donativos. Se trata del incremento más alto de las 28 ediciones del programa solidario.

La vicepresidenta y presidenta en funciones de la Corporación Catalana de Medios Audiovisuales y de la Fundación La Marató de TV3, Núria Llorach, ha querido destacar este gran resultado: "Con la edición de las enfermedades minoritarias, que son enfermedades muy desconocidas por su elevado número y complejidad, La Marató evolucionó para acercarse más que nunca a todas las personas que la hacen posible, en todo el país, en una gran colaboración pública. Este esfuerzo ha recibido una respuesta excepcional por parte de la ciudadanía de Cataluña y queremos agradecer muchísimo cada gesto, cada donativo, cada acción de solidaridad que hoy culmina en este marcador definitivo. "

La pasada Marató cambió totalmente el formato para pisar más territorio que nunca. Por primera vez, el programa salió de los estudios de TV3 y Catalunya Radio y se hizo, simultáneamente, desde 6 localizaciones: un autocar como plató itinerante que recorrió toda Cataluña, el campo de fútbol de la Unió Esportiva Olot, el pabellón municipal de deportes de Olot, el Teatre Ateneu de Tàrrega, el Teatre Fortuny de Reus y el Teatre Aliança del Poblenou. También contó con la colaboración de las televisiones de la Xarxa Audiovisual Local (XAL). Bajo el lema "Minorías que hacen una mayoría", La Marató se emitió durante 6 horas en directo por la radio, conducidas por Roger Escapa, y casi 18 por televisión, con Quim Masferrer acompañado por Josep Cuní, Mónica Terrribas y Jordi Basté, junto con muchos otros profesionales de TV3 y Catalunya Ràdio que, como cada año, se suman a este proyecto con mucha pasión y emoción.

La participación ciudadana fue una de las grandes protagonistas de la jornada, con unas cifras que dejaron constancia de la respuesta masiva y entusiasta de la sociedad a la llamada solidaria en beneficio de la sensibilización y la investigación de las enfermedades poco frecuentes: las más de 4.000 actividades populares en todo el país, que reunieron a más de 1 millón de participantes, las 5.700 charlas divulgativas en escuelas, bibliotecas y centros cívicos, y los 3.400 voluntarios atendiendo las llamadas de donativos en las sedes telefónicas son algunos ejemplos.

Con esta nueva recaudación, La Marató suma 201.990.291 €recaudados desde 1992, que han permitido impulsar 872 proyectos de investigación sobre un amplio conjunto de enfermedades graves y crónicas, aportando mejoras en la calidad y la esperanza de vida del conjunto de la ciudadanía, a quien también ha sensibilizado sobre estas patologías.

Los fondos de La Marató 2019 impulsarán la investigación sobre las enfermedades minoritarias

Las enfermedades minoritarias son patologías muy poco frecuentes que afectan a un máximo de 5 personas por cada 10.000. Actualmente, hay unas 7.000 descritas y alrededor del 80% son de origen genético. Incluyen un conjunto de enfermedades muy diferentes entre sí, pero tienen en común que suelen ser graves, crónicas, progresivas y discapacitantes. En Cataluña, se calcula que hay 400.000 personas con una enfermedad de este tipo.

Mejorar la calidad y la esperanza de vida de las personas que conviven con enfermedades de este tipo son los objetivos de la investigación biomédica que impulsarán los fondos recaudados en La Marató 2019. Esto pasa, según los expertos, por conseguir pruebas para detectarlas en el momento de nacer, disminuir el tiempo de diagnóstico y disponer de tratamientos eficientes, adecuados y seguros, como la terapia génica, entre otros.

La Fundación La Marató de TV3 financiará los proyectos de investigación que resulten mejor valorados de entre los 228 que se presentaron a la convocatoria de ayudas, celebrada entre los meses de febrero y marzo. Actualmente, científicos de ámbito internacional expertos en enfermedades minoritarias revisan los trabajos candidatos en un proceso de evaluación coordinado por la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña, del Departamento de Salud. Cada proyecto será puntuado por tres evaluadores en función de la calidad, metodología, relevancia científica, sanitaria y social, valor innovador y viabilidad. Finalmente, un panel científico "ad hoc" elaborará una lista con los trabajos mejor valorados, que será estudiada por la Comisión Asesora Científica de la Fundación y trasladada al Patronato de la Fundación para ser valorada y aprobada. La decisión sobre la distribución de los fondos recaudados se hará pública en el último trimestre de este año.